Psicooncología, Monográfico Cáncer en el niño. volumen 6, Números 2-3. Diciembre 2009

ISSN: 1696-7240



 

Reseñas bibliográficas

     


 Juan A. Cruzado.  Editorial.   Psicooncología 2009;  6(2-3): 279

English Title: Editorial

    La atención sanitaria tiene como objetivos la prevención, curación y rehabilitación de las enfermedades, junto al fin de proporcionar bienestar y aliviar el sufrimiento. Los aspectos psicológicos y sociales  en el cáncer en niños y adolescentes son de relevancia e importancia clave, ya que todos reconocemos el impacto que supone el diagnóstico y los tratamientos para los niños afectados, sus padres, hermanos y otros familiares, los efectos y secuelas en los niños supervivientes, así como las ocasiones en que se produce el fallecimiento. En España, en las dos últimas décadas se ha mejorado la atención psicosocial a los niños oncológicos y sus familias. Sin embargo, faltan muchos recursos y medios no ya para alcanzar la excelencia, sino en muchos casos para cumplir los objetivos mínimos de calidad exigible en la atención psicológica. Asimismo, la investigación psicosocial en la pediatría oncológica es todavía escasa. La aplicación de procedimientos idóneos de evaluación y tratamiento psicólogico en la pediatría oncológica requiere una adecuada fundamentación en la investigación empírica actualizada.

     El objetivo del presente número monográfico es ofrecer una panorámica de las líneas de investigación en Psicooncología pediátrica en nuestro país, en el que participan más de cuarenta clínicos e investigadores de distintos centros universitarios, hospitales y asociaciones, que tienen en común el trabajo profesional, la investigación y la docencia para alcanzar el desarrollo progresivo de la intervención psicológica en los niños con cáncer, ellos son un exponente de la Psicooncología infantil en nuestro país. El Consejo Editorial agradece su participación en este número.

    Se ha incluido un artículo independente de la monografía, en el que se presenta un instrumento de detección del malestar emocional al fi nal de la vida. La novedad que supone, y el interés que ha suscitado aconsejaba no retrasar su publicación.

    El pasado mes de mayo falleció el Dr. Fernando Hernández Navarro, una fi gura referente en la Hematología de nuestro país, que dio impulso a la intervención psicológica y social en el sistema sanitario, y que fue miembro del Consejo Editorial desde el inicio de nuestra revista. Siempre le recordaremos como la magnifica persona que era.

    En las reseñas bibliográficas aparece el libro de Mónica Domínguez (edición de Ilea Enesco): El cáncer desde la mirada del niño. Es la obra de quién sufrió el cáncer en la infancia y fi nalmente falleció, pero tuvo entereza para desarrollar sus objetivos vitales, entre ellos esta importante contribución a la investigación en el área, ella también participa en este número monográfico.


 

Blanca López-Ibor. Aspectos médicos, psicológicos y sociales del cáncer infantil. Psicooncología 2009 6(2-3): 281-284

English Title:  Medical, psychological and social aspects in chilhood cancer

Author address:   Unidad de Oncología y Hematología Pediátrica. Hospital Universitario Madrid Montepríncipe. Avda de Monteprincipe 25 28660 Boadilla del Monte. Madrid E-mail: blancalopezibor@hospitaldemadrid.com

Palabras clave: Cáncer infantil, Oncología pediátrica

Keywords: Childhood cancer, Pediatric oncology

Comentario

    La revista Psicooncología dedica un número completo al cáncer infantil, una patología grave, poco frecuente en la infancia y que marca un “antes y un después” en la vida del niño y su familia. Una enfermedad curable en más del 75% de los casos en los países desarrollados como el nuestro y que requiere para su diagnóstico y tratamiento de una infraestructura multidisciplinar muy compleja.

   Como punto de partida es importante considerar que nuestro enfermo es ante todo un niño. Integrar la enfermedad en su vida normal y la de su familia es la forma de dar continuidad a una vida en la que irrumpe un diagnóstico de cáncer


 

Antonio Celma Psicooncología infantil y adolescente Psicooncología 2009;  6(2-3): 285-290

English Title:  Pediatric Psycho-Oncology

Author address:  Antonio Celma Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (ASPANOA). C/ Duquesa Villahermosa 159, 50009 Zaragoza. E-mail: psicologo@aspanoa.org

Palabras clave: Oncología, psicólogo clínico, niños y adolescentes oncológicos, seguimiento, multidisciplinar, psicooncología, intervención psicológica.

Keywords:    Oncology, clinical psychologist, oncological children and adolescents, followup, multidisciplinary, psycho-oncology, psychological intervention.

Resumen

Debido a que el mundo de la oncología es cada vez más complejo, ha sido necesario que el psicólogo clínico que atiende a niños y adolescentes con cáncer se especialice. Las peculiaridades de la infancia hacen que el tratamiento del cáncer sea diferente al de los adultos. Los tumores que se dan en la infancia no suelen ser los mismos que los que se producen en la vida adulta. El tratamiento médico es distinto. Los cuidados necesarios también suelen diferir. El seguimiento y control de estos enfermos es necesario. Por su temprana edad están todavía muy íntimamente ligados a sus padres, a su familia. Sus necesidades como pacientes también son distintas. La intervención psicológica –en las distintas fases del tratamiento– del niño y del adolescente oncológico tendrá que tener en cuenta que son sujetos que están en desarrollo permanente. Por eso requieren distintos métodos de psicodiagnóstico y de abordaje psicoterapéutico. Como los momentos clave en el proceso de la enfermedad son el diagnóstico, el tratamiento y la remisión, hay intervención psicológica a lo largo de todas estas fases. Para esto es necesario desarrollar programas de trabajo multidisciplinar.

Abstract

Due to the world of the oncology is more and more complex, it has been necessary that, the clinical psychologist who takes care of children and adolescents with cancer, get specialized. The peculiarities of the childhood make the treatment of cancer different from the one for adults. The tumours that occur during childhood usually are not the same that those that take place in the adult life. The medical treatment is different. The necessary care might also differ. The follow-up and control of these patients is necessary. Due to their early age, there still are bounded to their parents and family. Their needs as a patients are also different. The psychological intervention –in the different phases of the treatment– of the oncological child and adolescent will have to consider that they are subjects in permanent development. For that reason, they require different methods of psycho-diagnosis and therapeutic approach. As the key moments in the process of the disease are the diagnosis,  the treatment and the remission, there is psychological intervention throughout all these phases. For this, it is necessary to develop programs of multidisciplinary work.


 

Isabel Calonge. Qué medimos y cómo medimos. La evaluación de las secuelas neurocognitivas. Psicooncología 2009;  6(2-3): 291-310

English Title: What do we measure and how? The assessment of neurocognitive sequelae

Author address:  Isabel Calonge Romano Facultad de Psicología Universidad Complutense de Madrid Campus Somosaguas E-mail: iscalonge@psi.ucm.es

Palabras clave:  Déficit neurocognitivo, neuropsicología, escala de inteligencia Wechsler para niños, evaluación, tumor cerebral pediátrico, leucemia pediátrica.

Keywords: Neurocognitive defi cits neuropsychology intelligence Wechsler Intelligence Scale, for Children, Assessment, pediatric brain tumor, pediatric leukemia.

 

Resumen

Los supervivientes de tumores cerebrales y leucemia sufren défi cit persistentes en una amplia gama de funciones neuropsicológicas: atención, velocidad de procesamiento, memoria, capacidad visoespacial y funciones ejecutivas. El propósito de este artículo es proporcionar información acerca de los procedimientos de evaluación y las técnicas que se utilizan en la actualidad para la evaluación de las secuelas neurocognitivas. El método más común que se utiliza para medir el défi cit cognitivo son las escalas de inteligencia (IQ tests), y entre ellas las más utilizadas, las escalas de Weschler. El uso de las nuevas escalas de Wechsler, WAIS-IV, WISC-IV y WPPSI-III puede interferir en la evaluación neuropsicológica de diferentes maneras. El efecto Flynn puede producir un aumento en el porcentaje de niños que serán clasifi cados como discapacitados, y esta discapacidad podría atribuirse a efectos del tratamiento. Ni siquiera existe una conexión exacta entre los antiguos del CIV y CIM y los índices actuales CV y RP, por lo tanto no es posible aplicar al WISC-IV en su totalidad los conocimientos adquiridos sobre los défi cits neurocognitivos con el uso del WISC-R. Es necesario el desarrollo de procedimientos de evaluación más fiables y precisos que nos permitan conocer con más exactitud los décifi ts funcionales para contribuir al desarrollo de tratamientos menos tóxicos así como para diseñar programas de intervención más efi caces.

 

Abstract

Brain tumors and leukemia survivors frequently suffer severe and persistent defi cits in a wide range of neuropsychological functions such as attention, processing speed, memory, visuospatial skills and executive functions. The purpose of this article is to provide a better understanding about the current assessment procedures and techniques used to evaluate the neurocognitive sequelae. The most common method used to assess cognitive defi cits has been IQ tests being the Wechsler scales the most widely used. The use of the latest Wechsler scales WAISIV, WISC-IV and WPPSI-III might interfere on the neuropsychological assessment in many ways. The Flynn effect will result in a higher frequency of children´s being considered as impaired and their impairments will appear as if it was due to a treatment effect. It doesn´t even exist an exact connection between the old VIQ and PIQ and the actual VC and PR indexes, therefore it isn´t possible to apply completely to the WISC-IV the knowledge acquired on neurocognitive functions with the use of WISC-R. More accurate and reliable assessment is needed to know with more precision the functional defi cits in order to develop future less toxic treatments as well as more effective intervention programs.


Sonia Hernández, Concepción López y Estrella Durá  Indicadores de alteraciones emocionales y conductuales en menores oncológicos  Psicooncología 2009;  6(2-3): 311-32

English Title:  Indicators of emotional and behavioral disorders in children with cancer

Author address:   Sonia Hernández Consulta de Psicología Pediátrica. Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Ctra. Madrid-Cartagena, s/n. 30120. El Palmar, Murcia. E-mail: soniahernandez29@hotmail.com

Palabras clave: Cáncer Infantil, Problemas emocionales, Problemas Comportamentales, Tratamiento Médico, Child Behavior Checklist.

Keywords:  Childhood cancer, emotional Problems, behavioral Problems, medical treatment, Child Behavior Checklist.

 

Resumen

Objetivo: En el presente trabajo se describen los correlatos emocionales y conductuales del cáncer infantil y se analizan las diferencias entre menores en tratamiento médico activo y menores que se encuentran fuera de tratamiento.

 Método: Se analiza, mediante una forma abreviada del Child Behavior Checklist (CBCL) a 50 menores oncológicos, la mayoría de ellos afectos de Leucemia Linfoblástica Aguda (32%) y Tumor de Sistema Nervioso Central (30%). El cuestionario utilizado permite estimar indicadores de problemas afectivos, ansiedad, défi cit de atención e hiperactividad, conducta oposicionista y desafi ante, alteraciones de conducta y quejas somáticas.

Resultados: No aparecen diferencias significativas en la mayoría de problemáticas emocionales y/o conductuales que según los progenitores, presentan los menores en función de la fase de tratamiento en la que se encuentran (tratamiento activo vs. fuera de tratamiento). Entre un 10 y un 38% de los menores oncológicos presenta indicadores de alteraciones psicológicas moderadas o graves. Mientras que entre un 6% y un 24% presenta indicadores de psicopatología leve. Concretamente, los menores presentan mayoritariamente, según la percepción de sus progenitores, problemas de ansiedad seguidos por quejas somáticas y problemas afectivos. Aparecen después los problemas de conducta y por último, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad.

Conclusiones: No aparecen diferencias significativas en la mayoría de problemáticas evaluadas. La muestra global de los/as menores evaluados se caracteriza por presentar principalmente trastornos internalizantes (niveles elevados de ansiedad y depresión).

 

Abstract

PURPOSE: This paper shows the emotional and behavioural correlates of a sample of 50 children cancer patients and analyzes the differences between active treatment and revision.

METHOD: We analyze a sample of 50 children with cancer though a short form of the Child Behavior Checklist (CBCL), the majority of the sample are lymphoblastic acute leukaemia (32%) and central nervous system (30%) patients. This questionnaire allows to estimate indicators of affective problems, anxiety, attention- defi cit/hyperactivity, oppositional defiant behavior, behavioural problems and somatic complaints.

RESULTS: The results indicate that there are not differences between the majority of emotional and behavioural problems, referred by parents, according to the treatment phase (active treatment vs. revision). Between 10-38% of oncology children presents moderate or severe psychological alterations. Between 6-24% shows light psychopathology indicators. Specifically, children present mostly (according to the parents perceptions) anxiety problems, somatic complaints and affective problems. Then, they present behavioural problems followed by attention-defi cit/hyperactivity disorder.

CONCLUSIONS: We don’t fi nd statistical differences in the majority of the assessed problems. The global sample of children present mainly internalizing disorders (highs levels of anxiety and depression).

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Carmen Bragado. Funcionamiento psicosocial e intervenciones psicológicas en niños con cáncer  Psicooncología 2009;  6(2-3): 327-342

English Title:  Psychosocial functioning and psychological interventions in pediatric cancer

Author address:  Carmen Bragado Facultad de Psicología. Universidad Complutense de Madrid. Campus de Somosaguas. 28223-Madrid E-mail: cbragado@psi.ucm.es

Palabras clave:   Funcionamiento psicosocial, intervenciones psicológicas, cancer infantil

Keywords:  Psychological adjustment, Psychological interventions, pediatric cancer.

Resumen

En el presente artículo se ofrece una visión general y actualizada sobre los resultados obtenidos en dos líneas de investigación que concitan el interés de la psico-oncología pediátrica de los últimos años: el ajuste psicológico de los niños a la enfermedad y sus tratamientos y la efi cacia de las intervenciones psicológicas. Respecto al primer punto, los datos revelan de forma concluyente que globalmente considerados los niños se adaptan especialmente bien a las circunstancias que rodean al cáncer. En cuanto al segundo, se puede afirmar que los métodos psicológicos empleados para minimizar el dolor y el malestar asociado a los procedimientos médicos invasivos gozan de buen refrendo empírico, aunque la distracción y los ejercicios de respiración muestran la mejor relación coste-benefi cio y son fáciles de implementar en el contexto hospitalario. La evidencia disponible para las estrategias psicológicas utilizadas en otras áreas de intervención (apoyo psicológico a la familia para afrontar el estrés del diagnostico, programas dirigidos a facilitar la reincorporación al colegio) son menos concluyentes porque existen pocos estudios controlados.

Abstract

The aim of this article is to offer a global and updated view of the results obtained from the two main investigation paths concerning paediatric psycho-oncology for the last years: child’s psychological adjustment to the disease and its treatment and the effectiveness of psychological interventions. Regarding the fi rst subject, the results clearly show that children adapt especially well to cancer-related circumstances. Regarding the second subject, it can be said that the psychological methods used to reduce procedural related pain and distress are widely supported by evidence; however, it is distraction and breathing techniques that offer the best cost-effectiveness ratio and are easier to implement in health services. Lastly, evidence shows that psychological strategies used in other areas (psychological support for the family when facing the diagnosis or back to school programmes for children) are not as conclusive as there are less controlled studies.

 


Mireia Orgilés, Francisco Xavier Méndez y José Pedro Espada Procedimientos psicológicos para el afrontamiento del dolor en niños con cáncer   Psicooncología 2009;  6(2-3): 343-356

English Title:  Psychological procedures for pain coping in children with cancer .

Author address:   Mireia Orgilés Departamento de Psicología de la Salud. Facultad de Ciencias Sociosanitarias. Edifi cio Altamira. Universidad Miguel Hernández Avda. de la Universidad s/n. 03202 Elche (Alicante) E-mail: morgiles@umh.es

Palabras clave:  Cáncer infantil, dolor, intervención psicológica.

Keywords:  Cancer in children, pain, psychological techniques.

Resumen

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y a la vez más incapacitantes del cáncer infantil. Algunos procedimientos diagnósticos y tratamientos médicos son muy intrusivos y los niños los consideran incluso más dolorosos que la propia enfermedad. El objetivo de este trabajo es llevar a cabo una revisión sobre el dolor en el niño oncológico, exponiendo los procedimientos de evaluación y las técnicas de intervención psicológica más habituales. Se exponen las características y el procedimiento de aplicación de la respiración y relajación, distracción, visualización, manejo de contingencias e hipnosis. Asimismo, se revisan diversos estudios llevados a cabo que muestran la eficacia de las técnicas psicológicas de intervención en el dolor en cáncer infantil.

Abstract

Pain is one of the most common symptoms and more disabling in childhood cancer. Some medical treatments and diagnostic procedures are very intrusive and children with cancer consider them even more painful than the disease. The aim of this paper is to carry out a review on the pain in pediatric patients with cancer, stating the most common assessment procedures and techniques of psychological intervention. The characteristics and implementation procedure of breathing control, relaxation training, distraction, visualization, contingency management and hypnosis are reviewed. Therefore, several studies about the effi cacy of each psychological technique for reducing

 


Rebeca García-Nieto y Crispin Day  Family Partnership Model as a framework to address psychosocial needs in pediatric cancer patients Psicooncología 2009;  6(2-3): 357-372

English Title:  Family Partnership Model como enfoque para atender las necesidades psicológicas de los pacientes de oncología pediátrica

Author address:   Rebeca García Nieto. Bellevue Hospital Center/ New York University. 215 Lexinton Avenue 13th fl oor 10016- New York (NY) USA E-mail: Rebeca.Garcia-Nieto@nyumc.org

Palabras clave:   Psicooncología pediátrica, cáncer infanto-juvenil, trastorno de estrés postraumático, intervenciones psicológicas, terapia de tamilia.

Keywords:  Pediatric psychooncology, pediatric cancer; posttraumatic stress disorder, psychological interventions; family therapy

Resumen

Objetivos: Resumir la literatura científica más reciente sobre las necesidades psicológicas de los pacientes de oncología pediátrica y sus familias y las intervenciones psicológicas existentes para atender dichas necesidades  Describir los principales rasgos del Family Partnership Model, una intervención que ha probado su efi cacia en otros problemas pediátricos crónicos y podría ser también útil en este área.

 Método: Se revisaron los artículos más recientes sobre las necesidades psicológicas de los niños con cáncer y las intervenciones diseñadas para cubrirlas. Se discuten los principios del Family Partnership Model como método para mejorar la atención psicológica de este tipo de pacientes.

Resultados y conclusiones: Aunque los trastornos psicopatológicos en niños con cáncer son relativamente raros, las consecuencias psicológicas a largo plazo, como el Trastorno de Estrés Postraumáutico que puede estar presente a nivel subclínico en los supervivientes y sus familias, siguen siendo preocupantes. Renombrados expertos en este campo han sugerido que las intervenciones efi caces para esta población deberían proporcionar apoyo psicológico adaptado a las necesidades específicas de los niños con cáncer y sus familias. Además, se ha destacado la importancia de las intervenciones psicológicas que pueden ser llevadas a cabo por profesionales de la salud no especialistas en salud mental (por ejemplo médicos, enfermeras y profesores). El Family Partnership Model es un enfoque holístico, centrado en la familia y basado en los puntos fuertes y competencias del paciente que proporciona apoyo psicológico específi camente diseñado a las necesidades de estos pacientes y sus familias. Como cumple las recomendaciones más recientes hechas por los expertos y ha demostrado su efi cacia en el tratamiento de niños con otras enfermedades crónicas, consideramos que es una intervención prometedora.

Abstract

Objectives: To summarize recent scientific  literature on the psychosocial needs of pediatric cancer patients and their families and the existing psychological interventions to address these needs. To outline the features of the Family Partnership Model, an intervention that has proven effective in other chronic pediatric problems and may be also helpful in this fi eld.

Methods: The most recent papers regarding the psychological needs of children with cancer and the interventions to meet them were reviewed. The principles of the Family Partnership Model as a method to enhance care and meet these children’s needs were discussed.

Results and conclusions: Although significant psychopathology in children with cancer is relatively rare, psychological late effects such as subclinical PTSD in the survivors and their parents continue to be concerning. Renowned experts in this fi eld have suggested that intervention frameworks useful for this population should provide tailored psychological support to families of children with cancer. Besides, the importance of interventions that can be delivered by health care professionals outside of mental health (e.g. physicians, nurses and teachers) have been highlighted. The Family Partnership Model is a holistic, family-centered and strengthsbased approach that provides effective support specifi cally tailored to children’s and families’ needs. As it meets the most recent recommendations made by experts and has proven helpful in the treatment of child with other chronic illnesses, we think it is a really promising intervention framework.


Tina Barahona, Adela Cañete, María Lucía Montero y Victoria Castel Consulta de seguimiento activo de supervivientes de cáncer pediátrico Psicooncología 2009;  6(2-3): 373-380

English Title: Long term follow-up service for pediatric cancer survivors

Author address:   Tina Barahona Clemente Unidad de Psicooncología de la Junta Asociada de Valencia de la AECC Plza. Polo i Bernabé, 9. 46010 Valencia E-mail: barahona_agu@gva.es

Palabras clave:   Cáncer infantil, supervivientes de cáncer infantil, psicopatología infantil.

Keywords:   Childhood cancer, pediatric cancer survivors, Psychopathological disorders in children.

Resumen

Las secuelas psicológicas más frecuentes de los pacientes pediátricos que han sobrevivido a la enfermedad, se refi eren a cuadros depresivos, resultado de un bajo sentido de la competencia personal y de las dificultades de relación social, así como distintos tipos de trastornos de ansiedad como hipocondriasis, fobia social o estrés post-traumático. Estos défi cits, se cronifi can o consolidan al llegar a la edad adulta, teniendo serias implicaciones en la integración social y laboral de los supervivientes, siendo también consecuencia de las disfunciones físicas secundarias a la toxicidad producida por los tratamientos, o a la propia enfermedad. Por ello se plantea la necesidad de realizar estudios longitudinales que nos permitan detectar y tratar precozmente tales alteraciones psicopatológicas y funcionales, a fi n de contribuir a su “Curación Global” y a su integración socio-laboral de manera satisfactoria. En este sentido, en este trabajo pretendemos justifi car la necesidad de la creación de una consulta de seguimiento para supervivientes de cancer infantil, en la Unidad de Oncología Pediátrica del H.I. La Fe, con el objetivo de conocer las consecuencias de los tratamientos en nuestra población y desarrollar las vías clínicas oportunas para resolverlos.

Abstract

The most frequent psychological sequelae in survivors of a pediatric cancer are depression, due to a low self-esteem and diffi culties for social relationship, anxiety, social phobia and post-traumatic stress. These emotional disturbs are chronic or get consolidated when achieving adulthood. There are important consequences for their social and laboral integration. Physical sequelae and dysfunctions secondary to toxicity related to treatment or previous disease are also important. Therefore there is a need to perform longitudinal studies that let us early detect and treat those psychopatological and functional abnormalities in order to achieve their “global cure”. Weintend to justify the necessity of a long-term follow up clinic for pediatric cancer survivors, in the Pediatric Oncology Unit La Fe Children’s Hospital in order to know the consequences of these treatments in our population and to develop clinical guides to solve those health problems.


Jordi Bernabeu, Concepción Fournier, Esperanza García-Cuenca, María Moran, María Plasencia, Olivia Prades, Mercedes Andrés y Adela Cañete Atención interdisciplinar a las secuelas de la enfermedad y/o tratamientos en oncología pediátrica. Psicooncología 2009;  6(2-3): 381-412

English Title: Interdisciplinary attention to the sequels of the disease and/or treatments in pediatric oncology

Author address:  Jordi Bernabeu Verdú Oncología Pediátrica, Hospital Universitario La Fe Avda. Campanar, 21 46009 Valencia E-mail: Jordi.Bernabeu@uv.es

Palabras clave:   Neoplasias, neuropsicología, pediatría, actividades cotidianas, rehabilitación, centros de rehabilitación, encefalopatías.

Keywords:   Neoplasms, neuropsychology, pediatrics, activities of daily living; rehabilitation, rehabilitation centers, brain diseases.

Resumen

Los avances en la medicina de las últimas décadas han permitido el aumento del número de supervivientes en oncología. La mayor supervivencia ha hecho que sean visibles secuelas, de distinto grado, a corto y largo plazopor la enfermedad y/o tratamientos. Recientes estudios de imagen muestran daño cerebral (afectación de sustancia blanca y gris) tanto por quimio como por radioterapia. La patología, tratamientos, edad, sexo… modulan el daño cerebral y sus secuelas. Junto con los défi cit neuropsicológicos, ampliamente descritos, son frecuentes los problemas motores, actividades de la vida diaria, que condicionan su posterior adaptación escolar, laboral y social. Proponemos la atención y seguimiento interdisciplinar de especialistas en daño cerebral para algunos casos con secuelas más acusadas. La interacción de distintas disciplinas (neuropsicología, neuropediatría, terapia familiar, fi sioterapia, terapia ocupacional, logopedia…) en estos equipos puede mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Abstract

Medical advances in the last decades have increased the cancer survival rate, leading to short- and long-term sequelae caused by the disease and/or treatment and with different degrees of severity. Recent imaging studies have shown brain damage (white and grey matter involvement) by chemo- and radiotherapy. Pathology, treatments, age, sex, etc. modulate  brain damage and its sequelae. Together with neuropsychological defi cit, which has been largely described, motor problems and daily life activities are frequent and determine subsequent social, school and work adaptation. We propose specialists’ interdisciplinary involvement in and follow-up of brain damage in children with more serious sequelae. Interaction of different disciplines (neuropsychology, pediatric neurology, family therapy, physiotherapy, occupational therapy and speech therapy, among others) in these teams can improve quality of life of patients and their families.


Juan Manuel Ortigosa, Francisco Xavier Méndez y Antonio Riquelme Afrontamiento psicológico de los procedimientos médicos invasivos y dolorosos aplicados para el tratamiento del cáncer infantil y adolescente: la perspectiva cognitivo-conductual Psicooncología 2009;  6(2-3): 413-428

English Title:  Psychological coping with invasive and painful medical procedures in the treatment of childhood and adolescent cancer: The cognitive-behavioural approach

Author address:   Francisco Xavier Méndez Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos. Facultad de Psicología. Universidad de Murcia Edifi cio Luis Vives. Campus Universitario de Espinardo. Universidad de Murcia, Apdo. 4021. 30080 Espinardo. Murcia. E-mail: xmendezc@um.es

Palabras clave:  Adolescente, afrontamiento, cáncer, intervención cognitivo-conductual

Keywords:   Adolescent, coping, cancer, cognitive-behavioural intervention, child.

Resumen

El afrontamiento psicológico del cáncer infantilimplica el uso de estrategias y recursos que ayuden al niño y a su familia a vivenciar la enfermedad con la menor afectación emocional y comportamental posible. En este sentido, desde la Psicología se han desarrollado y adaptado técnicas y programas con el objetivo de minimizar el impacto psicológico que implica el diagnóstico y tratamiento del cáncer en la infancia y la adolescencia. En el presente artículo se revisan los procedimientos psicológicos fundamentados en el paradigma cognitivo-conductual como la transmisión de información, el entrenamiento en habilidades de afrontamiento, el audiovisual, el juego, la biblioterapia y el humor, considerando su aplicación en niños y adolescentes, y el papel de los padres en la preparación.

Abstract

Psychological coping with childhood cancer involves the use of strategies and resources tha help children and their families undergo the disease with the fewest possible emotional and behavioural problems. In the fi eld of Psychology, techniques and programs have been developed and adapted with the aim of minimising the psychological impact of the diagnosis and treatment of childhood and adolescent cancer. The present paper reviews psychological procedures based on the cognitive- behavioural paradigm, such as transmission of information, coping skills training, the use of audiovisual materials, games, bibliotherapy, and humour. It considers the use of such procedures in children and adolescents and the role of parents in the preparation.

 


Gabriela Medín  Supervivientes de cáncer infantil. Efectos en el tiempo. Un estudio cualitativo. Psicooncología 2009;  6(2-3): 429-444

English Title:   Childhood cancer survivors. Psychosocial long -term effects. A cualitative study

Author address:   Gabriela Medín Unidad de Oncohematología Pediátrica Hospital Infantil Gregorio Marañón C/ Maiquez 9, 28007 Madrid E-mail: gabriela.medin@gmail.com

Palabras clave:   Supervivientes, adolescentes, efectos psicosociales a largo plazo, stress post-traumático, crecimiento post-traumático.

Keywords:  Survivors, adolescents, psychosocial late effects, post-traumatic stress, posttraumatic growth.

Resumen

La supervivencia en cáncer infantil creció dramáticamente en las últimas décadas. Paralelamente a estos cambios epidemiológicos apareció una nueva población de estudio en el campo de la Psico-oncología: los supervivientes. Más allá de los distintos abordajes hay un elemento siempre presente que constata todo aquél que trabaja con esta población: el tratamiento deja marcas. El concepto de marcas, huellas, permite incluir las distintas líneas de investigación que se han llevado a cabo en esta población: secuelas post traumáticas, déficit, desajustes, por un lado y crecimiento post traumático, resiliencia por otro. El objetivo general del estudio es conocer los signifi cados personales que tomó la experiencia para los niños y sus padres y explorar la relación entre edad al diagnóstico, tipo de comunicación y estilo de afrontamiento familiar con el tipo de huella que se encuentra en el superviviente y con la existencia o no de marcas y de recuerdos. Al ser un estudio muy amplio, en esta comunicación nos centraremos en las marcas, los significados personales y la infl uencia de la edad al diagnóstico respecto del recuerdo. También en la importancia de la interacción padres-niño en el proceso de atravesar la experiencia y otorgarle significado. A partir del presente trabajo se observa que el rol de los padres, la forma en que han tramitado la experiencia, y cómo la han transmitido es decisivo en el resultado que experimentan los niños. La edad el diagnóstico parece ser una variable clave a la hora de determinar los efectos

 

Abstract

As childhood cancer survival rates had a dramatic growth in the last two decades, a new population of study emerged: childhood cancer survivors. There have been great interest in understanding the psychosocial sequelae and identifying needed areas of intervention.  Although working with different approaches and frameworks, every scientist working in the fi eld agrees that cancer treatments leaves marks, imprints, traces of the experience. The concept of traces allows to include different lines of study: post-traumatic stress, psychosocial sequelae, defi cits and maladjustment on one hand and post-traumatic growth, resilience on the other. The objective of the study was to explore parents and children personal meanings about the experience and analyze the relationship of age at diagnosis, communication style and coping style in the family with type of trace in the adolescent and presence or absence of memories. This communication focuses on the infl uence of parent-survivor interaction and age at diagnosis in the meaning making process and elaboration of the experience. Parents role, their personal meanings and the way they transmit the experience determine children outcome. Age at diagnoses seems to be essential to have own memories and experience post traumatic growth.

 


Mercedes Hernández Núñez-Polo, Rosalía Lorenzo y Loris Nacif  Impacto emocional: cáncer infantil –inmigración Psicooncología 2009;  6(2-3): 445-458

English Title:   Emotional impact: Childhood cancer-immigration

Author address:   Mercedes Hernández Núñez-Polo Unidad de Onco-Hematología y Trasplante Equipo psicosocial Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Servicio de Onco-Hematología y Trasplante Avd. Menéndez Pelayo 65, 28009 – Madrid  E-mail: psicooncohnjs@gmail.com

Palabras clave:  Inmigrante, cáncer infantil, vulnerabilidad.

 Keywords:    Immigrant, childhood cancer, vulnerability.

Resumen

En el medio hospitalario cada vez somos más conscientes de la presencia de extranjeros, con peculiaridades culturales y características sociales que son asistidas dentro del ámbito de salud tanto en atención primaria, como especializada. La vulnerabilidad propia del inmigrante, en muchas ocasiones en situación de irregularidad se hace doble cuando se le añaden las dificultades económicas, psicológicas y familiares que van ligadas a una enfermedad tan dura como el cáncer. Que el enfermo sea un menor de edad, convierte a la situación en especialmente crítica y les hace personas doblemente vulnerables. Esta es la realidad, con la que nos encontramos en nuestro que hacer diario; niños y jóvenes diagnosticados y tratados de cáncer que proceden de otros países. La migración se ha defi nido como factor de riesgo para la salud debido a la situación de alta vulnerabilidad bio-psico-social en que se encuentra cuando se migra y vuelve frágiles a estas personas, en nuestro caso peculiar son las familias en las que uno de sus hijos, son niños enfermos de cáncer, personas dependientes y débiles por su situación física y emocional. Se defi ne así un perfil específico del niño inmigrante con cáncer, donde destacan diferencias clínicas, sociales de emocionales.

Abstract

In the health environment we are increasingly aware of the foreigner’s presence of, cultural peculiarities and social characteristics that are assisted in the fi eld of health, both in primary care and specialist. The inherent vulnerability of immigrants, often in an irregular situation you double when you add the economic, psychological and family that are linked to a disease like cancer so hard. That the patient is under age, makes the situation particularly critical and makes them doubly vulnerable people. This is the reality with which we are in our daily lives, children and young people diagnosed and treated for cancers that originate in other countries. Migration is defi ned as a risk factor to health due to the situation of high bio psychosocial vulnerability that is when migrating and fragile these people again in our special case are the families in which one of their children are children with cancer, dependents and weak for their physical and emotional. We can determinate specifi c child immigrant with cancer, highlighting clinical, social and emotional difference.


Belén Fernández, Àngels Llorens, Loreto Arcos, Rosa García, Ainoha Zabalza y Vanesa Jorge  Calidad de vida y estado de salud en niños y en adolescentes supervivientes de cáncer Psicooncología 2009;  6(2-3): 459-468

English Title:   Quality of life and state of health in children and adolescents survivors of cancer

Author address:  Belén Fernández Asociación Española Contra el Cáncer C/ Amador de los Ríos, 5 28010 Madrid E-mail: belen.fernandez@aecc.es

Palabras clave:  Oncología pediátrica, supervivientes, calidad de vida.

Keywords:    Paediatric Oncology, survivorship, quality of life

Resumen

Durante las tres últimas décadas, aunque el cáncer en la infancia continúa considerándose una amenaza para la vida, se han producido cambios sustanciales en los índices de curación. Los importantes avances en los tratamientos han generado significativos incrementos en las tasas de supervivencia a largo plazo. Este aumento en la esperanza de vida, asociado principalmente a la mayor agresividad de los procedimientos terapéuticos, se ha acompañado de un gran número de consecuencias físicas, psicológicas y sociales que tienen un impacto negativo en la calidad de vida de los jóvenes supervivientes. Así, en las últimas décadas una de las principales preocupaciones de los profesionales que atienden a los niños con cáncer es ampliar los conocimientos acerca de las consecuencias que experimentarán en los próximos 20 a 40 años. El presente trabajo se expone el protocolo de evaluación e intervención psicosocial que se desarrolla por la Asociación Española Contra el Cáncer con niños y jóvenes supervivientes de cáncer infantil. El protocolo de actuación contempla el desarrollo de dos fases de actuación. En la primera de ellas se realizará un proyecto de investigación, que permitirá obtener un análisis exhaustivo de las necesidades del colectivo tanto de los propios supervivientes como de sus padres a corto y largo plazo, y una segunda fase de intervención en la que se desarrollará un programa de atención psicológica.

Abstract

During the three past decades, although childhood cancer continues considering a threat to life, substantial changes have taken place in the treatment rates. Important advances in treatments have generated signifi cant increases in long-term rates of survival. This rise in life expectancy, mainly associated to the greater aggressiveness of therapeutic procedures, has been accompanied by a great number of physical, psychological and social consequences that have a negative impact in the quality of life of surviving young people. Thus, in last decades one of the main preoccupations of the professionals, who take care of children with cancer, it’s to extend the knowledge about the consequences that they will experiment in the next 20 to 40 years. The present work shows the protocol of evaluation and psycho-social intervention that the Spanish Association Against Cancer develops with children and survivors of childhood cancer. The guideline contemplates the development of two phases of action. In fi rst of them, an investigation project it will be realised, that will enable obtain an exhaustive analysis of both survivors and its parents needs, in short and long term. And one second phase of intervention in which a program of psychological attention will be developed.


Àngels Llorens, Rosanna Mirapeix y Teresa López-Fando Hermanos de niños con cáncer: resultado de una intervención psicoterapéutica Psicooncología 2009;  6(2-3): 469-484

English Title:  Siblings of children with cancer: Results of a psychotherapeutic experience

Author address:    Àngels Llorens Asociación Española contra el Cáncer Junta Provincial de Barcelona c/ Marc Aureli, 14, bajos. 08006 Barcelona E-mail: angels.llorens@aecc.es

Palabras clave:    Hermanos, cáncer, campamentos, comunicación, implicación, expresión

Keywords:   Siblings, cancer, camps, communication, involvement, emotional expression, social support

Resumen

El diagnóstico de cáncer en un niño implica un importante confl icto socioemocional para toda la familia. En estas familias, las necesidades de los hermanos sanos son las menos consideradas, dado que los progenitores dedican todas sus energías al niño enfermo. Los sentimientos que los hermanos sanos experimentan pueden verse agravados cuando no reciben información fi able que explique la actitud de los padres, cuando no existe un contexto de comunicación emocional adecuado, cuando no se fomenta su implicación con el hermano enfermo y cuando no se les ofrece la ayuda necesaria para que puedan realizar sus actividades cotidianas. Con el objetivo de ofrecer soporte psicosocial a este colectivo de niños la Junta de Barcelona de la AECC realiza anualmente unos campamentos lúdico-terapéuticos dirigidos a hermanos de niños oncológicos de toda España. Este estudio pretende demostrar si existe relación causal entre la participación en los Campamentos por parte de los hermanos sanos y su nivel de comunicación sobre la enfermedad, su implicación con el hermano enfermo y la expresión emocional. Se trabaja con una muestra de 74 niños que asisten a los Campamentos de forma voluntaria. Se emplea un diseño casiexperimental pretest-postest de un solo grupo. Los resultados muestran que existen discrepancias signifi cativas en la percepción entre padres e hijos sanos con relación a la comunicación sobre la enfermedad de sus hermanos. Así mismo hay padres que perciben mejoría en la implicación y expresión emocional. Todo ello nos podría llevar a concluir que es la intervención lúdicoterapéutica la que promueve estos cambios emocional, soporte social.

Abstract

Diagnosis of cancer in children involves a major socioemotional confl ict for the whole family. As parents, in these families, devote all their energies to the sick child, the needs of siblings are normally less considered. The feelings that the healthy child experiences may be aggravated when: they don’t receive reliable information explaining parents attitudes, there isn’t an adequate emotional communication context, they are not encouraged to involve with the sick brother and when they aren’t offered the necessary assistance to help them perform their daily activities. In order to provide psychosocial support to this children the AECC in Barcelona helds, annually, ludic-therapeutic camps aimed at siblings of children with cancer throughout Spain. The aim of this study is to demonstrate whether there is a relationship between their level of the participation of siblings in their camp and communication about their illness, involvement with the sick brother and emotional expression by siblings. This study used a sample of 74 children who attended the camp voluntarily. A pretest-posttest quasi experimental design of a single group was carried out. The results show that there are statitistical signifi cant differences between parents and children’s perception in relation to communication about the illness of children. Moreover these results let us conclude that this changes are due to the ludic-therapeutic intervention.

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Alicia Alameda y Javier Barbero El duelo en padres del niño oncológico   Psicooncología 2009;  6(2-3): 485-498

English Title:  Bereavement in parents of oncological children

 Author address:  Javier Barbero Servicio de Hematología y Hemoterapia.Hospital Universitario La Paz. Pº Castellana 261, 28046-Madrid. E-mail: jbarbero.hulp@salud.madrid.org.

Palabras clave:  Duelo, padres, muerte, pediatría, oncología, cuidados paliativos

 Keywords:  Grief, parents, death, pediatrics, oncology, palliative care.

Resumen

El duelo por el fallecimiento de un hijo tiene características particulares por el carácter antinatural de la pérdida y por el valor identifi cante del vínculo entre padres e hijos. La pérdida del hijo sacude estas identidades y sume a los dolientes en un profundo dolor y un desconcierto total ante la ruptura con el pasado y la pérdida de expectativas con el futuro. Las vivencias que cada miembro del núcleo familiar han tenido con el fallecido, infl uirán de manera directa sobre el desarrollo y la superación del duelo tanto a nivel individual como familiar. Por esta razón, el abordaje debe ser personalizado y sensible a las necesidades de las distintas estructuras familiares que se dan en una sociedad plural. Es importante que las instituciones sanitarias, desde los Servicios Oncológico-Pediátricos, tomen conciencia y promuevan un auténtico trabajo preventivo antes del fallecimiento del niño. Del mismo modo, será preciso ofertar ante la muerte de un hijo (claro factor de riesgo de duelo complicado), la ayuda profesional de psicólogos debidamente preparados.

Abstract

Bereavement for the death of a son / a daughter has special features for the unnatural nature of loss and the identifi er value of the bond between parents and children. This loss shakes these identities and joins the mourners in a deep pain and a total embarrassment to the break with the past and loss of future expectations. The experiences that each member of the family have had with the deceased, will have a direct infl uence on the development and overcoming of grief for both the individual and family. For this reason, the approach should be customized and responsive to the needs of different family structures that exist in a pluralistic society. It is important that health care institutions, from Cancer-Pediatric Services, aware and promoting genuine preventive work before the death of the child. Similarly, will be bidding to the death of a child (clear risk factor for complicated grief), professional help from psychologists adequately prepared.


Ricardo Martino, Asunción Fillol, Carola del Rincón y Elena Catá  A propósito de un caso: “Construyendo realidades: fallecer en casa” Psicooncología 2009;  6(2-3): 499-506

English Title:  A Case report: “Constructing realities: Death at home”

Author address:   Carola del Rincón Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Avenida Menéndez Pelayo, 65. 28009 Madrid. E-mail: ucpal.hnjs@salud.madrid.org

Palabras clave:  Niños, pediatría, muerte, afrontamiento, cuidados paliativos.

Keywords:  Children, paediatric, death, coping, palliative care.

Resumen

El objetivo de una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos es proporcionar los mejores cuidados para poder vivir con la enfermedad de la forma más humana y digna posible hasta que se produzca el fallecimiento. Para facilitar una muerte en paz es fundamental conocer de forma integral al paciente, su familia, su cultura, sus creencias y adecuar nuestra intervención a sus necesidades. Presentamos el caso de un niño que quería ser atendido en su casa pero que inicialmente parecía que no iba a hacerse realidad. El realizar una evaluación inicial de los problemas, las necesidades; establecer de forma conjunta nuestros objetivos y actuaciones; y el trabajo coordinado, permitió responder al deseo del paciente de estar en su casa, con su gente y activo el mayor tiempo posible así como la muerte sin dolor, acompañado por la familia en el domicilio.

Abstract

The purpose of a Pediatric Palliative Care Unit is to provide the best care to live with the disease in the most humane and dignifi ed as possible until death occurs. To facilitate a peaceful death is important to know the patient, their family, their culture, their beliefs. We report the case of a child who wanted to be cared at home. Performing an initial assessment of the problems, needs, establish our goals and actions toghether, and coordinated work, allowed respond to the patient’s desire to be at home accompanied by family. Key words: Children, paediatric, death at home, palliative care



Jorge Maté, Dolors Mateo, Ramon Bayés, Montserrat Bernaus, Carme Casas, Jesús González-Barboteo, Joaquín T. Limonero, Montserrat López-Postigo, Agustina Sirgo y Silvia Viel  Elaboración y propuesta de un instrumento para la detección de malestaremocional en enfermos al final de la vida Psicooncología 2009;  6(2-3): 507-518

English Title: Purpouse of an instrument for the detection of emotional distress in patients at the end of life

Author address:  Jorge Maté Méndez Unitat de Psico-Oncologia Institut Català d’Oncologia Hospital Duran i Reynals Avinguda Gran Via de L’Hospitalet, 199-203 08907 l’Hospitalet de Llobregat, Barcelona. E-mail: jmate@iconcologia.net

Palabras clave Cuidados paliativos, enfermo al fi nal de vida, malestar emocional, instrumento de evaluación, necesidades subjetivas, calidad de vida.

Keywords:  Palliative care, patient at the end of life, emotional distress, instrument of evaluation, subjective needs, quality of life.

Resumen

Objetivo: Establecer la sistemática de trabajo de un grupo multidisciplinar cuyo objetivo es elaborar un instrumento para detectar el malestar emocional en enfermos al final de la vida. Material y métodos: Se describe la formación y composición del equipo investigador así como su dinámica de trabajo a lo largo de 2007 y 2008 en múltiples reuniones presenciales y on-line así como la bibliografía, el modelo y criterios que sirvieron de base para el debate que condujo a la elaboración del instrumento. Resultados: Se presenta el cuestionario DME, que consta de dos partes: 1) cuatro preguntas dirigidas al enfermo, y 2) observación, por parte del sanitario, de signos que muestren la presencia de malestar emocional. Actualmente se encuentra en proceso de validación.

Abstract

Objective: To establish the methodology of work for a multidisciplinary group whose objective is to generate a tool to detect the emotional distress in patients at the end of their lives. Material and method: It describes the confi guration and composition of the researching team as well as its method of work throughout 2007 and 2008. The combination of multiple face to face meetings, online conferences and the review of related bibliography formed the model and the criteria used as the basis for the debate that lead to the elaboration of the instrument. Results: The questionnaire DME is presented, and consists of two parts: 1) four questions addressed to the patient, and 2) observation by the health staff of signs that show the presence of emotional distress. At the moment, the instrument is under validation.


Beatriz Urra y Javier Urra. Pequeño Deseo. Psicooncología 2009;  6(2-3): 519-526

English Title: Pequeño Deseo

Los niños forman parte de aquellos valores intocables de la vida, por ello, solamente pensar en un niño que padezca una enfermedad crónica o terminal atenta contra esos valores que todos poseemos. Por eso, la Fundación Pequeño Deseo nació con el propósito de mejorar el estado anímico de niños y niñas con enfermedades crónicas o de mal pronóstico. El objetivo es hacer realidad los sueños de los niños enfermos, porque no hay nada más bonito que la sonrisa de un niño y a veces cumplir su deseo es la mejor medicina. Los menores y sus familias sufren directamente los efectos de la enfermedad.....


Pilar Arranz y Javier Barbero Dr. Fernando Hernández Navarro: In Memorian Psicooncología 2009;  6(2-3): 527-529

English Title: Dr. Fernando Hernández Navarro: In Memorian

El pasado mes de mayo fallecía en Madrid Fernando Hernández Navarro, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Tras una larga y difícil travesía nos ha legado un modelo inefable de afrontamiento, al estilo de aquel guerrero inteligente que desarrolla un tipo de coraje apacible. Se ha marchado despacio, en silencio y rodeado de esa calma que sólo el amor es capaz de dar...


 

Reseñas bibliográficas