Psicooncología, Monográfico AYUDA A LA TOMA DE DECISIÓN EN PACIENTES DE CÁNCER.

Volumen 7, Números 2-3. Diciembre 2010

ISSN: 1696-7240


 


INVESTIGACIÓN EN PSICOONCOLOGÍA EN LAS UNIVERSIDADES DE ESPAÑA E IBEROAMERICA

Psicooncología 2010; 7(2-3):463-468

 

APLICACIÓN DEL MODELO BIOPSICOSOCIAL PARA LA COMPRENSIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA Y EL PRONÓSTICO EN EL CÁNCER HEMATOLÓGICO

Tipo de trabajo: Tesis doctoral

Autor: Ángeles Pulgar Buendía, Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos.

Facultad de Psicología. Universidad de Jaén

Director: Gustavo A. Reyes del Paso, Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos. Facultad de Psicología. Universidad de Jaén

Fecha de Lectura: 20 de abril de 2010

E-mail: apulgar@ujaen.es 


VÍNCULO EMOCIONAL Y AFRONTAMIENTO EN ADOLESCENTES ONCOLÓGICOS Y SUS MADRES: UN ESTUDIO EXPLORATORIO

Tipo de trabajo: Trabajo de investigación del Master Ofi cial de Psicología de la Salud.

Universitat Autònoma de Barcelona.

Autora: Guadalupe María Villafañe.

Director: Tomás Blasco-Departament de Psicologia Bàsica, Universitat Autónoma de Barcelona.

Tutoras clínicas: Margarita Ibáñez y Vannesa Muñoz, Servicio de Psiquiatría, Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona).

Centro: Departament de Psicologia Bàsica, Universidad Autónoma de Barcelona y Servicio de Oncología y Hematología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Fecha de lectura: 28 de julio de 2010.

E-mail: Guadalupe-vm@hotmail.com


PERCEPCIÓN DE RIESGO, PERCEPCIÓN DE CONTROL Y MALESTAR EMOCIONAL EN CONSEJO GENÉTICO

Autor: Melinda González Concepción.

Tipo de trabajo: Trabajo de investigación de doctorado.

Director/a/es: Tomás Blasco Blasco* e Ignacio Blanco Guillermo**. *Departamento de Psicología Básica, Universidad Autónoma de Barcelona. **Coordinador de la Unidad de Consejo Genético para Cáncer Hereditario del Institut Català d´Oncologia. Duran i Reynals.

Universidad, centro de investigación: Unidad de Psicología Básica de la Universidad Autónoma de Barcelona, y Servicio de Consejo genético para cáncer hereditario del Institut Català d´Oncologia. Duran i Reynals de L´Hospitalet de Llobregat, Barcelona.

Fecha de lectura: 13 de octubre de 2008.

Entidades financiadoras de la investigación / agradecimientos: a todos los pacientes que colaboraron en la realización del estudio, los principales protagonistas.

Dirección de contacto y correo electrónico del autor: Melinda González Concepción.

E-mail: gcmelinda@gmail.com


Reseñas bibliográficas

 


Juan A. Cruzado, Lilisbeth Perestelo-Pérez y María Soriano. Editorial.  Psicooncología 2010; 7(2-3): 231-232 

English Title: Editorial

Correspondencia/Author address: Juan A. Cruzado. Facultad de Psicología. Universidad Complutense de Madrid. campus de Somosaguas. 28223-Madrid. E-mail: jacruzado@psi.ucmes

Palabras clave: Toma de decisión compartida, cáncer, ayudas a la decisión.

Keywords: Shared decision-making, cancer, decision, aids 

La relación entre el personal sanitario y el paciente ha estado dominada tradicionalmente por un modelo paternalista, en el que el médico tomaba las decisiones. La participación del enfermo y su familiar se limitaba al acatamiento y obediencia del tratamiento médico prescrito, que siempre era la mejor opción para el paciente.

En las últimas décadas el modelo de relación médico-paciente ha cambiado, de modo que el médico informa del diagnóstico, expone las alternativas terapéuticas, sus riesgos y beneficios, y el paciente consiente y decide, como persona autónoma de acuerdo a sus valores y preferencias, con el asesoramiento de los profesionales sanitarios. Este proceso basado en la confianza y el respeto mutuo, se denomina decisión médica compartida. En el tratamiento del cáncer, ya sea en estadios precoces o avanzados, pueden darse condiciones de incertidumbre acerca de la eficacia de diferentes opciones terapéuticas o preventivas con diferentes consecuencias para la calidad de vida de la persona implicada y sus familiares, en estos casos donde las alternativas están equilibradas o equiponderadas los valores y preferencias del usuario son de especial relevancia. Tanto las sociedades profesionales como las asociaciones de pacientes se han pronunciado claramente a favor de la participación activa del paciente.

En general, las personas que están implicadas en la decisión suelen estar más satisfechas con la atención que reciben, presentan mejorías en su calidad de vida, actividad social, estado físico y menores síntomas colaterales. No obstante, los pacientes enfrentados a diferentes opciones para la detección precoz o el tratamiento del cáncer es probable que experimenten un conflicto decisional, que acontece cuando las personas experimentan incertidumbre acerca del curso de acción que habrá que tomar cuando la elección implica riesgos, pérdidas, arrepentimiento o desafíos a los valores personales, cuando esto sucede es probable que cambien de opinión, dilaten la decisión, lamenten la elección, muestren falta de conocimiento o culpen al personal sanitario. Los signos de este conflicto decisional son además de la incertidumbre, la preocupación con la decisión y sus resultados posibles, y respuestas de estrés. Esta claro que para que la decisión compartida se realice de modo efectivo es necesario ayudar al paciente y sus familiares a la toma de decisión, y para ello se han diseñado métodos y procedimiento para facilitar este proceso. Estas ayudas a la decisión son herramientas útiles para reducir el conflicto decisional, aumentar los conocimiento de los pacientes y alcanzar decisiones congruentes con sus valores y preferencias.

El objetivo de esta monografía es exponer el estado actual y las perspectivas futuras de la decisión compartida y las ayudas a la decisión de los pacientes oncológicos. Han participado en este número destacados expertos de reconocido prestigio internacional en esta área. En primer lugar se presenta el concepto y las implicaciones de la decisión compartida (Lilisbeth Perestelo-Pérez, Jeanette Pérez-Ramos, Amado Rivero-Santana y Marién González-Lorenzo). Cathy Charles, Amiram Gafni y Emily Freeman exponen los problemas y limitaciones de la implementación de las ayudas a la toma de decisión. Michael J. Barry Presidente de la Society for Medical Decision-Making de Harvard expone las ayudas para al decisión en el caso del cáncer de próstata. Laurie Elit, Cathy Charles y Amiram Gafni abordan las ayudas a la decisión en el cáncer de ovario. Begoña Bermejo, Vicenta Almonacid, y Ana Lluch del Hospital Clínico Universitario Valencia. Desarrollan el tema de la decisión sobre temas de fertilidad en cáncer oncológico. Elissa Ozanne y Laura Esserman tratan la decisión en la prevención  del cáncer de mama, y Karen Sepucha en el tratamiento. María Soriano, Juan Antonio Blasco, Fátima Izquierdo y Mercedes Guerra de la Agencia Laín Entralgo de Madrid revisan las ayudas a la decisión en el cáncer de colon. Juan A. Cruzado aborda el consejo genético. Emilia Arrighi, Albert J. Jovell y María Dolores Navarro de la Universidad de pacientes presentan un estudio acerca de las actitudes ante participación de personas afectadas de cáncer. A continuación, se presentan dos instrumentos de ayuda a la toma de decisión desarrollados en Andalucía, sobre cáncer de mama y de próstata. Por último, Mar Antoni Broggi presenta una refl exión sobre la actitud del profesional sanitario ante los valores del enfermo en la decisión. Tras los artículos que integran el monográfico se han incluido tres interesantes artículos que completan este volumen.

Los clínicos e investigadores que han elaborado en esta monografía, lo han hecho con al ilusión y el propósito de que en la atención a las personas afectadas de cáncer sea práctica habitual tomar decisiones de alta calidad que equilibren la autonomía del paciente con la experiencia del clínico, estimulando un diálogo abierto entre los pacientes y su equipo oncológico y compartiendo la responsabilidad de estas decisiones. La decisión compartida no es todavía la práctica habitual en la atención oncológica, para conseguir que así sea se requiere un cambio en actitudes, formación en habilidades de comunicación de los sanitarios e implementación de ayudas a la decisión para el paciente y su familia. Esperamos que este trabajo contribuya a lograr ese objetivo.

 


Lilisbeth Perestelo-Pérez, Jeanette Pérez-Ramos, Amado Rivero-Santana y Marién González-Lorenzo. Toma de decisiones compartidas en Oncología. Psicooncología 2010 7(2-3): 233-242

English Title:  Shared decision making in oncology

Author address:   Lilisbeth Perestelo-Pérez Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud. Calle Pérez de Rozas, 5. Planta 4 – 38004 Santa Cruz de Tenerife. España. E-mail: lperperr@gobiernodecanarias.org / lilisbeth.peresteloperez@sescs.es

Palabras clave:  Toma de decisiones compartidas, herramientas de ayuda para la toma de decisiones, participación de los pacientes, oncología.

Keywords:  Shared decision-making, decision aids, patient participation, oncology

Resumen

El concepto de “toma de decisiones compartidas” (TDC) surge en contextos donde pacientes y profesionales sanitarios han de tomar decisiones sobre pruebas diagnósticas o tratamientos en los que no se dispone de una única o “mejor” opción. Para facilitar la TDC se han diseñado las Herramientas de Ayuda para la Toma de Decisiones (HATD), defi nidas como intervenciones que permiten apoyar a las personas para tomar decisiones entre varias opciones diagnósticas o terapéuticas, proporcionando información acerca de las opciones y resultados esperados sobre el estado de salud de una persona. El uso de las HATD produce un aumento del conocimiento de los pacientes en relación con su condición de salud, disminuye el conflicto decisional, reduce la proporción de personas pasivas en el proceso de toma de decisiones y disminuye el número de personas que permanecen indecisas.

No obstante, a pesar de los aparentes efectos positivos de las HATD en muchas áreas de atención sanitaria, incluyendo oncología, aún no se ha alcanzado la normalización de su uso en la asistencia sanitaria. Por tanto, resulta esencial explorar el nivel deseado de implicación de los pacientes y profesionales sanitarios en el proceso de TDC, así como identificar las posibles barreras y facilitadores que infl uyen en la implementación de estas HATD en nuestro contexto.

 

Abstract   

Shared decision-making (SDM) arises in contexts where patients and health professionals must make decisions about screening tests or treatments without a single or “best” option. Decision Aids (DAs) are created to facilitate the SDM process. They are interventions designed to help people participate in decision making between various screening tests and therapeutic options, providing information about options and patient’s health outcome status. Using DAs increases patients’ knowledge regarding their health status, decreases decisional confl ict, reduces the proportion of people who were passive in decision-making and reduces the proportion of people who remained undecided post-intervention. Nevertheless, despite the apparent positive effects of DAs in many health care specialties, including oncology, a standard use has not been yet reached. Therefore, it is essential to explore desired level involvement of patients and health professionals in SDM process, and identify potential barriers and facilitators infl uencing implementation of DAs in our context.


Cathy Charles, Amiram Gafni, Emily Freeman. Implementing shared treatment decision making and treatment decision aids: A cautionary tale. Psicooncología 2010;  7(2-3): 243-256.

Título en español:   Implementación de la toma de decisiones compartidas y ayudas a la toma de decisión en el tratamiento: una advertencia

Author address:   Cathy Charles, PhD McMaster University 1280 Main St. West, CRL – Rm. 205 Hamilton, ON, L8N, 3Z5, Canada. E-mail: charlesc@mcmaster.ca

Palabras clave: Oncología, psicólogo clínico, niños y adolescentes oncológicos, seguimiento, multidisciplinar, psicooncología, intervención psicológica.

Keywords:    Oncology, clinical psychologist, oncological children and adolescents, followup, multidisciplinary, psycho-oncology, psychological intervention.

Resumen

El interés en la toma de decisión médica compartida y en las ayudas a la toma de decisión se desarrollaron en los años ochenta y noventa con un foco inicial en pacientes con cáncer, y en particular, en mujeres con cáncer de mama. Este interés con el tiempo ha experimentado un cambio en énfasis desde la curiosidad acerca del significado de estos conceptos y su potencial para mejorar la participación del paciente en la toma de decisión a una promoción a gran escala, intentos de expansión, implementación en una variedad de situaciones clínicas, medición de resultados múltiples en niveles clínicos y de política pública y el desarrollo de criterios estandarizados para evaluar las ayudas a la toma de decisión. En este artículo planteamos la cuestión: ¿estamos moviéndonos demasiado rápido en la promoción de la decisión médica compartida y de la ayuda a la toma de decisión antes de resolver los importantes desafíos que todavía existen acerca del significado y los méritos de estas iniciativas?

Discutimos cuatro desafíos: i) ambigüedad e inconsistencia en la definición de la decisión médica compartida; ii) variaciones en las preferencias de médicos y pacientes sobre la decisión médica compartida; iii) el incremento en el número y rango de metas definidas para lograr con la toma de decisión compartida y/o la ayuda a la decisión; iv) la carencia de apoyo teórico y empírico bien documentado para los criterios usados en la evaluación de la calidad  de las ayudas a la decisión, y potencialmente para los propósitos de la certifi cación de la ayuda a la decisión. Estos hallazgos sugieren la necesidad de precaución, un análisis más meditado e investigación adicional en los desafíos mencionados previamente a la promoción a gran escala de la decisión compartida y las ayudas a la decisión en la práctica clínica habitual.

Abstract

Clinical and research interest in shared treatment decision making (STDM) and decision aids (DA) evolved in the 1980’s and 1990’s with an initial focus on patients with cancer, and particularly, women with breast cancer. This interest has undergone a shift in emphasis over time from curiosity about the meaning of these concepts and their potential to improve patient participation in treatment decision making to wide scale endorsement, attempts to expand implementation in a variety of clinical settings, measurement of multiple outcomes at the clinical and public policy level, and the development of standardized criteria for evaluating DA. In this chapter we raise the question: are we moving too fast to promote implementation of STDM and DA before resolving important challenges that still exist about the meaning and merits of these initiatives?

We discuss four such challenges: i) ambiguity and inconsistency in the defi nition of STDM, ii) variations in patient and physician preferences for STDM, iii) the increase in the number and range of goals defi ned for STDM and /or DA to achieve, and iv) the lack of well documented theoretical and empirical support for criteria to be used in evaluating DA quality, and potentially for purposes of DA certifi cation. These fi ndings suggest the need for caution, for more thoughtful analysis, and additional research on the challenges raised above prior to wide scale endorsement of STDM and DA in routine clinical practice.

 


Michael J. BarryShared decision making supported by patient decision aids for prostate cancer screening and treatment. Psicooncología 2010;  7(2-3): 257-268

Título en español:  Toma de decisión compartida apoyada en ayudas a la decisión al paciente en el screening y tratamiento del cáncer de próstata

Author address:   Michael J. Barry, 40 Court Street, Suite 300 Boston, MA 02108 USA E-mail: mbarry@fi mdm.org

Palabras clave:   Toma de decisión compartida, ayudas a la decisión, screening cáncer de próstata, tratamiento de cáncer de próstata, antígeno específi co cáncer de próstata (PSA).

Keywords:  Shared decision making, patient decision aids, prostate cancer screening, prostate cancer treatment, prostate-specifi c antigen.

 

Resumen

El cáncer de próstata es un problema importante para los hombres mayores en  países desarrollados. Las decisiones acerca del screening y tratamiento del cáncer de próstata se caracterizan por múltiples opciones razonables que parecen “arriesgadas”, donde las preferencias personales de los pacientesson importantes. Se va reconociendo de modo creciente la toma de decisión compartida entre el paciente y el clínico como un modelo ideal para elecciones “sensibles a las preferencias” tales como las implicadas en el screening, el diagnóstico, y el tratamiento. Muchos ensayos aleatorizados de ayudas a la decisión para el screening de cáncer de próstata han mostrado consistentemente mejorías en la calidad de la decisión, así como un mayor interés en llevar a cabo la prueba del PSA cuando los pacientes están bien informados. En contraste, es necesaria una mayor investigación sobre el efecto de las ayudas a la decisión en las decisiones sobre el tratamiento del cáncer de próstata. Sin embargo, con los datos disponibles sobre su efectividad, se hace muy necesaria la investigación sobre el modo de implantar las ayudas a la decisión en el cribado con PSA, así como en otras decisiones críticas que se dan en la práctica clínica durante el tratamiento del cáncer de próstata.

Abstract

Prostate cancer is an important problem among aging men in developed countries. Decisions about prostate cancer screening and treatment are characterized by multiple reasonable options and appear to be “close calls”, where the personal preferences of patients are important. Shared decisionmaking between patient and clinician is increasingly recognized as an ideal model for such “preference sensitive” choices involving screening, diagnosis, and therapy. Many randomized trials of decision aids for prostate cancer screening have consistently shown improvements in decision quality as well as lower interest in and uptake of PSA testing when patients are well informed. In contrast, more research is needed on the effect of decision aids on prostate cancer treatment decisions. However, given the evidence of effectiveness available at present, research is most urgently needed on how to routinely implement patient decision aids for PSA screening, as well as other fateful decisions including prostate cancer treatment, in clinical practice

 


Laurie Elit, Cathy Charles and Amiram Gafni. What we know about treatment decision making in ovarian cancer Psicooncología 20109;  7(2-3): 269-286

Título en español:  Lo que sabemos acerca de la toma de decisiones en cáncer ovárico

Author address:   LM Elit Juravinski Cancer Centre 699 Concession Street Hamilton, Ontario, Canada L8V 5C2 Email: laurie.elit@jcc.hhsc.ca

Palabras clave: Cáncer de ovario, toma de decisión.

Keywords:  Ovarian Cancer, Decision Making.

 

Resumen

Objetivos: exponer lo que se conoce acerca de tres niveles de toma de decisión sobre tratamiento en el encuentro medico: (1) intercambio de información, (2) deliberación, y (3) toma de decisión en el cáncer ovárico.

Métodos: Se completó una búsqueda bibliográfica que incluía investigación original acerca de la toma de decisión del tratamiento médico sobre el proceso de enfermedad del cáncer de ovario.

Resultados: el intercambio de información mostró que los pacientes y los médicos sienten que la expectativa de vida es el tema más importante. Los médicos informan que no discuten esto en el diagnóstico inicial. Las ayudas a la decisión pueden emplearse como una herramienta para asegurar la información. El nivel de deliberación es el menos investigado. No hay información sobre el rol que los pacientes y médicos toman. Con la excepción de una herramienta basada en Internet, no hay investigación sobre como elicitar las preferencias del paciente. Durante la toma de decisión del tratamiento, las mujeres no perciben que ellas tengan opciones de tratamiento aunque sienten que están tomando una decisión. El “no tratamiento” no se considera una opción.

Conclusiones: la toma de decisión sobre los tratamientos en cáncer de ovario  esta progresivamente siendo valorada. El nivel de intercambio de información ha sido evaluado en mayor profundidad comparado con otros niveles. progresivamente siendo valorada en mayor profundidad comparado con otros niveles.

 Abstract

Objectives: To describe what is known about the three stages of treatment decision making (TDM) in the medical encounter: (1) information exchange, (2) deliberation, and (3) making the treatment decision for ovarian cancer (OC).

Methods: A literature search was completed including original research on TDM as it pertained to the disease continuum of OC.

Results: Information exchange shows that patients and physicians feel that life expectancy is the most important issue. Physicians report that they do not discuss this at initial diagnosis. Decision aids could be used as a tool to ensure that information. The deliberation stage is the least researched. There is no information on the role that patients and physicians take. With the exception of one internet based tool, there is no research on how to elicit patient preferences. During making the treatment decision, women do not perceive that they have treatment options yet they feel they are making the decision. “No treatment” is not considered to be an option.

Conclusions: TDM in OC is increasingly being evaluated. The stage of information exchange has been assessed in greater depth compared to that of the other stages.


Begoña Bermejo, Vicenta Almonacid y Ana Lluch. Aproximación clínica de la toma de decisiones sobre fertilidad en pacientes de cáncer de mama. Psicooncología 2010;  7(2-3): 287-298

English Title:  Clinical approach to fertility making-decisions in breast cancer patients

Author address:   Vicenta Almonacid Avda. Blasco Ibáñez nº 17. 46010 Valencia E-mail: Vicenta.Almonacid@uv.es

Palabras clave:   Toma de decisiones, cáncer mama, mujeres jóvenes, fertilidad, superviviente, información.

Keywords:   Decision-making, breast cancer, young women, fertility, survivorship, information.

Resumen

La fertilidad es un aspecto importante en las mujeres jóvenes con cáncer de mama (CM). El 25% de las mujeres con CM son premenopáusicas al diagnóstico. La toma de decisiones sobre la fertilidad en estas mujeres es compleja y de suma importancia para su futuro como madres.

La quimioterapia adyuvante es un tratamiento empleado muy frecuentemente en mujeres pre-menopáusicas con CM debido al benefi cio demostrado en términos de supervivencia. La quimioterapia induce amenorrea (AIC). La incidencia de AIC esta relacionada con la edad de la paciente, el fármaco, las dosis y el número de ciclos empleado. En estas mujeres, además del impacto que supone el diagnóstico del cáncer su pronóstico y la información sobre el tratamiento, se asocian otros aspectos a los que deben hacer frente, destacando la pérdida de la fertilidad. Cuando administramos tratamiento quimioterápico, no debemos olvidar la preservación de la función ovárica. Entre los procesos aun experimentales empleados para ello se encuentra la criopreservación de embriones y de ovocitos y la preservación de la corteza ovárica. Dada su importancia, la fertilidad tras el tratamiento debe ser discutida antes del inicio del mismo, aplicando un modelo de atención en el que la paciente después de haber recibido la información necesaria, pueda tomar una decisión respecto a su futuro como larga superviviente de cáncer en el que se contemple la fertilidad. Pueden existir características, de la propia enfermedad o del medio, que no permitan al  oncólogo ofrecer las técnicas adecuadas, así como circunstancias propias de la paciente que dificulten esta toma de decisión. En este trabajo, se describen las diferentes opciones médicas para preservar la fertilidad, así com  los aspectos de comunicación y psicológicos que median en todo este proceso.

 

Abstract

Fertility it’s an important issue in breast cancer (BC) patients. Twenty-fi ve percent of the patients with BC are premenopausal at diagnosis, Decision-making about fertility in young women with BC, is complex and extremely important for their future as mothers.

Adjuvant chemotherapy is extensively used in premenopausal patients because of its overwhelming benefi cial affects of outcome. Chemotherapy induces amenorrhea (CIA). The incidence of CIA, it’s in relation with the patient age, drug, dose and number of cycles In addition to considerations related to presentation of disease, prognosis, and treatment, young women with BC faces various problems, one of them it is their fertility. When chemotherapy is indicated the preservation of ovarian function should be considered. Experimental procedures to retain fertility after BC by cry preservation of unfertilized eggs or embryons or ovarian tissues are now on study. As is a very important question for BC young women, fertility after treatments for BC should be discussed before planning of adjuvant therapies It should be based on a model of attention where the patients could take an informed decision as a cancer long survivor about their fertility .The oncologist could have problems to offer the possibility to preserve the patients fertility, and also the patients can have same personal problems that make diffi cult to take this decision.. This work describes the different medical options, aspects of communication and psychological ways that mediate this entire process.


Elissa Ozanne and Laura Esserman. Decision making in breast cancer prevention. Psicooncología 2010;  7(2-3): 299-312

Título en español:  Toma de decisión en la prevención del cáncer de mama

Author address:    Elissa M. Ozanne Institute for Technology Assessment at MGH 101 Merrimac St., 10th Floor Boston, MA 02114 E-mail: elissa@mgh-ita.org

Palabras clave:   Cáncer de mama, evaluación de riesgo, prevención, toma de decisión, intervenciones en el estilo de vida.

Keywords:   Breast cancer, risk assessment, prevention, decision making, lifestyle interventions.

Resumen

El cáncer de mama es uno de los canceres más comunes y la causa principal de muerte entre las mujeres de las edades de 45 a 60 en la mayoría de los países desarrollados. La eficacia de las opciones preventivas están bien determinadas e incluyen modifi caciones en el estilo de vida, quimioprevención y cirugía profiláctica. A pesar de la efi cacia de estas opciones, los medios preventivos están infrautilizados, con resultados de morbilidad y mortalidad que podrían evitarse. En el presente trabajo, se exponen las barreras principales del uso efectivo de los medios de prevención del cáncer de mama y se presenta un encuadre para tomar decisiones en la prevención del cáncer de mama centradas en el paciente y basado en datos acerca de su efi cacia. Este encuadre se propone para estimular una aproximación a la toma de decisiones compartida en el contexto de la salud global de la mujer. La inclusión de intervenciones efectivas sobre el estilo de vida hace que este encuadre sea relevante para la mayor parte de las mujeres y no sea exclusivo de las que tengan alto riesgo de cáncer de mama.

Abstract

Breast cancer is one of the most common cancers among women and the leading cause of death in women between the ages of 45-60 in most developed countries. The effi cacy of prevention options has been established and includes lifestyle modifi cations, chemoprevention, and prophylactic surgery. Despite the efficacy of these options, breast cancer prevention remains underused, resulting in avoidable morbidity and mortality. Here, the main barriers to effective use of breast cancer prevention are outlined and a framework to facilitate patientcentered and evidence-based breast cancer prevention decision making is presented. The framework is intended to encourage a shared decision making approach to prevention decisions, within the context of a woman’s overall health. The inclusion of effective lifestyle interventions makes this framework relevant to most women, and is not exclusive to women at increased risk of developing breast cancer.


Karen R. Sepucha and Jeffrey Belkora. Importance of decision quality in breast cancer care. Psicooncología 2010;  7(2-3): 313-328

Título en español:  Importancia de la calidad de la decisión en el tratamiento del cáncer de mama

Author address:   Karen Sepucha, PhD Health Decision Sciences Center, MGH 50 Staniford Street, 9th fl oor Boston, MA 02114 U.S.A. ksepucha@partners.org

Palabras clave:    Toma de decisión, ayudas a la decisión, cáncer de mama.

Keywords: Decision making, Decision aids, breast cancer.

Resumen

Background: In breast cancer, treatment decisions are challenging as patients, their families and providers need to sort through an ever expanding array of options for surgery, radiation, reconstruction and systemic therapy.

Objective: To describe effi cacy and effectiveness of interventions designed to improve decision quality in breast cancer care. Methods: We describe the competencies required of providers and patients to engage in shared decision making, and then present interventions and metrics that have been shown to improve the quality of medical treatment decisions. A case study illustrates how decision support tools have been implemented in a cancer center in the United States.

Results: Patients and providers face multiple decisions after a breast cancer diagnosis and too often these decisions are made without patients having adequate information or involvement. Decision aids, prompt sheets and consultation recordings have been shown to improve the quality of decisions by increasing knowledge, reducing decision confl ict and improving communication. These tools have been successfully integrated in a variety of cancer centers, but require some resources and infrastructure to make it work.

Conclusions: Patients, their families and providers need to work together to select cancer treatments. These interactions are complex and can be improved through the implementation of decision support.

 

Abstract

Antecedentes: En cáncer de mama, las decisiones de tratamiento son difíciles ya que los pacientes, sus familias y los proveedores necesitan elegir entre una gama cada vez  mayor de opciones de cirugía, radioterapia, reconstrucción y terapia sistémica.

Objetivo: Describir la eficacia y la efectividad de las intervenciones diseñadas para mejorar la calidad de la decisión en el tratamiento del cáncer de mama.

Métodos: Se describen las competencias requeridas de los proveedores y los pacientes para comprometerse en la toma de decisiones compartida. A continuación presentamos las intervenciones e instrumentos que han demostrado mejorar la calidad de las decisiones de los tratamientos médicos. Un estudio de caso ilustra cómo las herramientas de apoyo a las decisiones se han llevado a cabo en un centro oncológico en los Estados Unidos.

 Resultados: Los pacientes y los proveedores se enfrentan a múltiples decisiones después de un diagnóstico de cáncer de mama y con demasiada frecuencia estas decisiones se hacen sin que los pacientes tengan una adecuada información o participación. Las ayudas a la decisión, las hojas y los registros de la consulta se han demostrado que mejoran la calidad de las decisiones, al aumentar el conocimiento, reducir el conflicto decisional y mejorar la comunicación. Estas herramientas se han integrado con éxito en una variedad de centros oncológicos, pero para su adecuado funcionamiento requieren de determinados recursos e infraestructura.


María Soriano, Juan Antonio Blasco, Fátima Izquierdo y Mercedes Guerra. Herramientas de ayuda a la toma de decisiones en cáncer colorrectal: una revisión  Psicooncología 2010;  7(2-3): 329-340

English Title: Pacient decision aids in colorectal cancer: A review

Author address:   María Soriano Cirugeda Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS) Agencia Laín Entralgo. Consejería de Sanidad (Comunidad de Madrid) C/ Gran Vía, 27. 28013 Madrid E-mail: maria.soriano@uets.info

Palabras clave:    Toma de decisiones, pacientes, ayudas a la decisión, preferencias de los pacientes, cáncer colorrectal, oncología.

Keywords:    Shared decision, decision making, patient decision aids, patients preferences colorectal cancer, oncology.

Resumen

Objetivo: El objetivo de este trabajo es conocer los estudios publicados es los diez últimos años sobre la utilización de herramientas de ayuda a la toma de decisiones en pacientes con cáncer colorrectal, en cualquiera de las fases de la enfermedad. Así como localizar las herramientas de ayuda a la toma de decisiones que están disponibles.

Método: Se ha realizado una revisión de la literatura desde el 2000 hasta el 2010 en las bases MEDLINE, PsycINFO, EMBASE y Cochrane. Así como una búsqueda en páginas webs de distintas organizaciones para la localización de herramientas disponibles

Resultados: Una vez realizada la selección de los artículos, se contó con 10 artículos que presentan herramientas, evalúan las preferencias de los pacientes a la hora de tomar decisiones, evalúan las estrategias de distribución de dichas herramientas o se evalúa la forma más eficaz de presentar la información en las herramientas. A través de la búsqueda realizada mediante las páginas webs de las organizaciones se encontraron seis herramientas propiamente dichas sobre el cribado de cáncer colorrectal.

Conclusiones: cada vez es mayor el interés por implicar al paciente en la toma de decisiones con respecto al cáncer colorrectal. Para ello se hace necesaria la evaluación de las preferencias y valores de los pacientes y por eso el uso de herramientas de ayuda a la toma de decisiones puede ayudar a los profesionales en esa evaluación y a los pacientes, además  de a tomar la decisión, a sentirse satisfecho con ella.

Abstract

Aim: The objective is to collect available patient decision aids (PDA) for colorectal cancer in any of the stages of the disease and to gather published studies about the use of these tools in the last ten years Methods: A systematic review (SR) of tools for Decision-making Aid in colorectal cancer was performed since year 2000. Search includes main databases (MEDLINE, PsycINFO, EMBASE, Cochrane) as well as websites of institutions working with PDAs to search available tools.

Results: After the appraisal of the found articles, we fi nally selected 10 studies with PDA for colorectal cancer in which patients preferences in the decision making process, disseminating strategies of the tools or the way of presenting patient information were assessed. Through the websites of institutions working with PDAs we found six tools about screening in colorectal cancer.

Conclusions: There is a growing interest to involve patients with colorectal cancer in the decision making process. To do so, it’s necessary to assess patients’ values and preferences and that’s why PDAs are effective in helping both, professionals and patients. They are useful for professionals for this assessment process, and also for patients, not just to make a decision but also for being satisfi ed with the final decision

 


Juan A. Cruzado. La toma de decisión de los participantes en consejo genético oncológico. Psicooncología 2010; 7(2-3): 341-362

English Title: Decision making of participants in cancer genetic counseling

Author address:   Juan A. Cruzado Facultad de Psicología Universidad Complutense de Madrid Campus de Somosaguas 28223-Madrid E-mail: jacruzado@psi.ucm.es

Palabras clave:    Consejo genético, cáncer hereditario, toma de decisión, ayuda a la decisión.

Keywords:    Genetic counseling, hereditary cancer, making-decision, aids decision.

Resumen

Se exponen las principales variables que infl uyen en la toma de decisión de los participantes en consejo genético oncológico: edad, género, historia personal y familiar de cáncer, comunicación médico-paciente, comunicación  apoyo intrafamiliar, percepción de riesgo, tolerancia a la incertidumbre y autoefi cacia, y los resultados de los test genéticos. Las decisiones de los participantes en CGO están muy infl uidas por creencias, memorias, comparaciones familiares y narrativas acerca del cáncer, que determinan las emociones, preferencias y valores que están a la base de sus decisiones, y deben tenerse muy en cuenta durante el proceso de consejo genético. Se revisan los principales instrumentos de ayudas a la decisión en consejo genético: de tipo interactivo, en papel, mediante ordenador o internet. La investigación revela que se han mostrado eficaces, útiles, y que son aceptados y demandados por los participantes. La mayoría de las ayudas se han diseñado para el cáncer familiar de mama/ovario, mientras que en otros tipos de cáncer hereditario son muy escasos. Las ayudas están desarrolladas principalmente en USA y Australia. Se subraya la importancia de diseñar y aplicar estas ayudas en España e Iberoamérica, con el objeto de promover el papel activo de las personas en riesgo de cáncer familiar y la decisión compartida.

 

Abstract

We present an overview of most important variables that infl uence decision making of participants in cancer genetic counseling. It is studied the following factors: age, gender, personal an family history of cancer, edicalpatient communication, communication and support within family, risk perception, monitoring coping style and self-effi cacy, and genetic test outcomes. The decisions of participants in CGO are strongly infl uenced by beliefs, memories, family comparisons and narratives about cancer, that determine emotions, preferences and values that underlie their decisions, and must be taken into account during the process of genetic counseling. We review the decision aids applied in genetic counseling: Interactive, print, computer or internet. Research results show that decision aids are effective and useful. Also, participants accept and require these aids. Most decision aids are designed for breast / ovarian cancer, while in other types of hereditary cancer are scarce. The decision aids in genetic counseling are developed mainly in USA and Australia. We stress the importance of designing and implementing decisions aids in Spain and Latin America, in order to promote the active role of people at risk of familial cancer and shared decision-making

 


Emilia Arrighi, Albert J. Jovell y María Dolores Navarro. El valor terapéutico en oncología. La perspectiva de pacientes, familiares y profesionales Psicooncología 2010; 7(2-3):363-374

English Title:   Therapeutic value in oncology. Patients’, caregivers’ and professionals’ perspective

Author address:   Emilia Arrighi Universidad de los Pacientes, Sant Antoni Maria Claret, 171, 08041 Barcelona, España E-mail: emilia.arrighi@gmail.com

Palabras clave:   opciones terapéuticas, pacientes con cáncer, proceso de toma de decisiones.

Keywords:    Therapeutic preferences, cancer patients, making decision process.

Resumen

Objetivo: El objetivo de este estudio es valorar en qué medida los afectados de cáncer asumen actitudes de participación en relación al propio plan terapéutico, además de conocer la opinión de familiares y la de los profesionales que les atienden.

Método: Se organizaron 4 grupos focales, con un total de 29 participantes. Un grupo con afectados mayores de 63 años, un grupo con afectados menores de 63 años y un grupo con familiares de afectados por distintas patologías oncológicas. Además, se organizó un grupo con profesionales sanitarios para conocer su opinión.

Resultados: Los participantes de los distintos grupos han identificado la necesidad de disponer de información clara acerca de las posibilidades terapéuticas, además de los consejos y la experiencia que puede aportar el profesional. Debería realizarse formación en habilidades de comunicación, además de contar  con un profesional de referencia que pueda ofrecer orientación y apoyo durante el proceso de toma de decisiones.

Conclusiones: Existe en la actualidad un nuevo rol de paciente con un perfi l más activo, que desea asumir mayor responsabilidad en las decisiones clínicas. Los pacientes tienen el derecho a recibir la información sobre la propia enfermedad, el pronóstico y las opciones terapéuticas disponibles. Es necesaria mayor formación a los profesionales sanitarios que permita ajustar las opciones terapéuticas a las necesidades y preferencias de los pacientes y familiares.

 

Abstract

Objective: The aim of the study is to explore if cancer patients actively participate in their care and are involved in treatment decisions.

Method: 4 focus groups were organized for a total of 29 participants. One group with patients older than 63 years old, one group with patients younger than 63 years old and one group with caregivers. Moreover, one group was held with the participation of oncologists.

Results: Participants have identifi ed the need to receive clear information about treatment options, besides professionals’ advice and experience. Communication skills must be given to professionals; moreover patients need a referent who can accompany them during making decision process.

Conclusions: Patients are taking new roles, are more participatory and want to assume more responsibilities about clinical decisions. Patients have a right to understand their illness, prognosis and treatment options. More training programs for physicians are need in order to tailor treatment options to patients’ preferences and needs. 


Carmen Pérez, M. Mercedes Acebal, Enrique Alonso, Guadalupe Carmona, Marina Álvarez, Basilio Dueñas, Araceli Caro, M. Ángeles Hernández, Carmen Domínguez, José Luis Padilla, Juan Antonio Virizuela, Eloisa Bayo y José Andrés Moreno Diseño del instrumento de ayuda para la toma de decisiones: “alternativas de tratamiento para el cáncer de mama: ¿qué opción prefiero? Psicooncología 2010; 7(2-3): 375-388

English Title:   Design a decision-making aid: “alternative treatment for breast cancer: What option do you prefer?”

Author address:   Enrique Alonso Redondo. Unidad de Patología Mamaria. Hospital Universitario Puerta del Mar. Avda. Ana de Viya nº 21. 11009 Cádiz. E-mail: enrique.alonso.sspa@juntadeandalucia.es

Palabras clave:    Toma de decisiones, cáncer de mama, mastectomía, cirugía conservadora de mama, participación del paciente.

Keywords:  Decision making, breast cancer, mastectomy, lumpectomy, patient participation.

Resumen

Objetivo: Diseñar un Instrumento de Ayuda para la Toma de Decisiones (IATD) en el Proceso Asistencial Integrado ‘Cáncer de mama’ del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA)

para el abordaje terapéutico de esta enfermedad en estadio inicial.

Método: El diseño del IATD se realizó en cuatro fases: 1) Explorar la receptividad de las usuarias y los profesionales del SSPA sobre la incorporación de IATD en el proceso “Cáncer de mama”. 2). Seleccionar un IATD entre

las experiencias internacionales.; 3) Adaptar transculturalmente del IATD seleccionado al entorno del SSPA. 4) Validar el IATD en el SSPA.

Resultado: El IATD “Alternativas de tratamiento para el cáncer de mama: ¿Qué opción prefi ero?” diseñado para el SSPA incluye contenidos innovadores frente a otras experiencias revisadas. Los resultados de la validación

del IATD han mostrado que su diseño es atractivo para la paciente, su extensión y lenguaje idóneos, y la información clínica que contiene es de calidad. El Instrumento resuelve sus dudas (95%) y resume la información

esencial para tomar la decisión (90%). El IATD ofrece información relevante que prepara a la paciente para la toma de decisiones (ausencia de confl icto decisional: 85,31), facilita la labor en consulta y la comunicación

médico-paciente.

Conclusiones: Pacientes y profesionales coinciden en recomendar la utilización del IATD y fomentar la participación en la toma de decisiones aunque reconocen que el factor tiempo es el principal obstáculo para incorporar su uso en el SSPA.

 

 

Abstract

Purpose: To design a Decision-making Aid within the ‘Breast cancer’ healthcare process modelling of the Andalusian Public Health System (SSPA) for the therapeutic approach of early-stage disease.

Methods: The Decision Aid design was conducted in four phases: 1) Explore the receptiveness of users and professionals in the mainstream of the SSPA Decision Aid “Breast Cancer” process. 2) Select a Decision Aid from

international experiences. 3) Transcultural adaptation of above selected Decision Aid. 4) Decision Aid Validation in the SSPA.

Results: The Decision Aid “Alternative treatment for breast cancer: What option do I prefer?” designed for the SSPA includes innovative contents compared to other reviewed experiences. The results of the validation of Decision Aid have shown that the design is attractive for the patient, ideal size and suitable  language, and that the clinical information it contains is of quality. The Decision Aid an- swers your questions (95%) and summarizes the essential information to make the decision (90%). The Decision Aid offers relevant information that help the patient in the decision making process (lack of decisional confl ict: 85.31), facilitates the work in the practice and doctor-patient communication.

Results: The Decision Aid “Alternative treatment for breast cancer: What option do I prefer?” designed for the SSPA includes innovative contents compared to other reviewed experiences. The results of the validation of Decision Aid have shown that the design is attractive for the patient, ideal size and suitable  language, and that the clinical information it contains is of quality. The Decision Aid an- swers your questions (95%) and summarizes the essential information to make the decision (90%). The Decision Aid offers relevant information that help the patient in the decision making process (lack of decisional confl ict: 85.31), facilitates the work in the practice and doctor-patient communication.

Conclusion: Patients and professionals agree to recommend the use of Decision Aid and to encourage participation in decisionmaking while recognizing that the time factor is the main obstacle to incorporate its use in the SSPA.

 


Carmen Pérez, Víctor Baena, Enrique Alonso, Guadalupe Carmona, Francisco J. Torrubia, María Josefa Requena, Araceli Caro, Ismael Herruzo, Ramón Linares, José Luis Padilla, Reyes Sanz, José Luis Soler, Pedro Pablo Pérez y Juan Carlos Villalobos. Diseño del instrumento de ayuda para la toma de decisiones: “alternativas de tratamiento para el cáncer de próstata: ¿qué opción prefiero?  Psicooncología 2010; 7(2-3):389-401

English Title:    Design a decision-making aid: Alternative treatment for prostate cancer: What option do you prefer?”

Author address:   Enrique Alonso Redondo. Unidad de Patología Mamaria. Hospital Universitario Puerta del Mar. Avda. Ana de Viya nº 21. 11009 Cádiz. E-mail: enrique.alonso.sspa@juntadeandalucia.es

Palabras clave:   Toma de decisiones, cáncer de próstata, vigilancia activa, prostatectomía, radioterapia, participación del paciente.

 Keywords:    Decision making, prostate cancer, prostatectomy, radiation therapy, active surveillance, patient participation.

Resumen

Objetivo: Diseñar un Instrumento de Ayuda para la Toma de Decisiones (IATD) en el Proceso Asistencial Integrado ‘Hipertrofi a benigna de próstata. Cáncer de próstata’ del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA) para el abordaje terapéutico de esta enfermedad en estadio inicial.

Método: El diseño del IATD se realizó en cuatro fases: 1) Explorar la receptividad de los profesionales del SSPA sobre la incorporación de IATD en el proceso “Cáncer de próstata”. 2. Seleccionar un IATD entre las experiencias internacionales. 3. Adaptar transculturalmente del IATD seleccionado al entorno del SSPA. 4. Validar el IATD en el SSPA.

Resultado: Los resultados de la validación del IATD “Alternativas de tratamiento para el cáncer de próstata: ¿Qué opción prefi ero?” han mostrado que el documento es bien cogido por los pacientes, su diseño resulta atractivo y la calidad en la información clínica que contiene es elevada. El Instrumento resuelve las dudas de los pacientes (95%), el lenguaje resulta sencillo y asequible (92%) y resume la información esencial para tomar la decisión (92%). El IATD ofrece información relevante que prepara al paciente para la toma de decisiones (ausencia de conflicto decisional: 88,93), genera sentimiento de apoyo (92,82), seguridad en la decisión (86,88) y sensación de disponibilidad de información (90,51).

Conclusiones: Pacientes y profesionales coinciden en recomendar la utilización del Instrumento. Al mejorar la información y aumentar la tranquilidad del paciente, el IATD facilita la comunicación médico-paciente en la consulta y la participación en la toma de decisiones.

 

 

Abstract

Purpose: To design a Decision-making Aid within the ‘Benign Prostatic Hyperplasia’ healthcare process modelling of the Andalusian Public Health System (SSPA) for the therapeutic approach of early-stage disease. Methods: The Decision Aid design was conducted in four phases: 1) Explore the receptiveness of professionals in the mainstream of the SSPA Decision Aid “Benign Prostatic Hyperplasia” process; 2) Select a Decision Aid from international experiences; 3) Transcultural adaptation of above selected Decision Aid; 4) Decision Aid Validation in the SSPA.

Results: The results of the validation of Decision Aid “Alternative treatment for prostate cancer: What option do I prefer?” have shown that the document is well taken by patients, their design is attractive and the quality of clinical information it contains is high. The instrument meets the concerns of patients (95%), the language is simple and suitable (92%) and summarizes the essential information to make the decision (92%). The Decision Aid offers relevant information that help the patient in the decision making process (lack of decisional confl ict: 88.93), generates a sense of support (92.82), concerning the decision (86.88) and a sense of availability of information (90.51).

Conclusion: Patients and professionals agree to recommend the use of Decision Aid. To improve information and enhance the tranquility of the patient, the Decision Aid facilitates communication doctor-patient consultation and the involvement of patients during the decision-making process.

 


Marc Antoni Broggi. La actitud profesional ante los valores del enfermo en la toma de decisiones. Psicooncología 2010; 7(2-3):402-414

English Title:    Professional attitude to patient´s values in decision-making

Author address:  Marc Antoni Broggi Trias Madrazo, 88. Barcelona 08021 E-mail: mabroggi@hotmail.com

Palabras clave:  decisión clínica, valores del paciente, cáncer

Keywords:    Clinical decision, patient values, cancer.

Resumen

Para las decisiones clínicas, cada vez se precisa por parte de los profesionales una actitud distinta a la que durante mucho tiempo se ha mantenido. Ahora se precisan conocimientos y habilidades para aproximarse al universo de cada enfermo, pues éste resulta decisivo actualmente para la toma de decisiones clínicas. Debemos ser conscientes de la falta de formación en este terreno y de la necesidad de adoptar una actitud que nos permita estar a la altura de lo que se espera de nuestra profesionalidad en nuestro quehacer cotidiano. Así, resulta imprescindible conocer y respetar una serie de nuevos derechos de los ciudadanos enfermos y de los nuevos deberes que, por tanto, nos conciernen. Pero la ayuda a nuestros enfermos no puede limitarse a respetar lo legalmente establecido; debe abarcar también la ayuda para poder ejercer estos derechos según sus necesidades cambiantes en un estado de vulnerabilidad. A veces, hay que ayudar con lealtad a decidir autónomamente. Esto requiere una curiosidad hacia el mundo de valores de cada cual, una hospitalidad para aceptar la novedad que representa y un diálogo abierto que pueda llegar a decisiones compartidas. Para que todo ello sea posible hay que saber gestionar la relación clínica hacia formas de deliberación franca más cálidas que las que se establecen en un simple contrato entre un paciente impaciente y un científico o funcionario frío. Las decisiones clínicas dependen de decisiones previas de los profesionales sobre estos aspectos interpersonales.

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Abstract

For the clinical decisions, every time an attitude different from needs on the part of the professionals which during long time has stayed. Now knowledge and abilities need to come near to the universe of each patient, because this one is decisive at the moment for the clinical decision making. We must be conscious of the lack of formation in this land and of the necessity to adopt an attitude that allows us to be to the height of which it is expected of our professionalism in our daily task. Thus, it is essential to know and to respect a series of new rights of the ill citizens and the new duties that, therefore, concern to us. But the aid to our patients cannot be limited to respect legally established; it must also include the aid to be able to exert these rights according to its changing necessities in a vulnerability state. Sometimes, it is necessary to help with loyalty to decide independently. This requires a curiosity towards the world of values of everyone, a hospitality to accept the newness that represents and an open dialogue that can arrive at shared decisions. For which all it is possible is necessary to know how to manage the clinical relation towards forms of frank deliberation warmer than those than an impatient patient and a scientist or cold civil employee settle down in a simple contract between. The clinical decisions depend on previous decisions of the professionals on these interpersonal aspects.

 


Carmina Castellano, José Sánchez de Toledo, Tomás Blasco, Lluís Gros, Lluís Capdevila y Marta Pérez-Campdepadrós. Afrontamiento y malestar emocional parental en relación a la calidad de vida del adolescente oncológico en remisión Psicooncología 2010; 7(2-3):415-432

English Title:  Parental coping and distress with regard to health-related quality of life in adolescent survivors of childhood cancer

Author address:   Carmina Castellano Tejedor Dpto. Psicología Básica, Evolutiva y de la Educación. Edifi cio B. Facultad de Psicología. Universitat Autònoma de Barcelona (UAB). Bellaterra 08193 (Barcelona), España. E-mail: carmina.castellano@uab.es

Palabras clave:    Padres, adolescentes oncológicos en remisión, estilos de afrontamiento, malestar emocional, calidad de vida.

Keywords:   Parents, adolescent survivors of childhood cancer, coping styles, emotional distress, quality of life.

Resumen

Objetivo: Explorar si la calidad de vida (CV) de los adolescentes oncológicos en remisión, está relacionada con el afrontamiento y/o el malestar emocional parental.

Método: A partir de un diseño transversal, se recogió información de un total de 62 participantes (31 adolescentes oncológicos en remisión y 31 padres de los

anteriores). La CV de los adolescentes fue evaluada a través del Cuestionario de Salud SF-12v2. Para evaluar el estilo de afrontamiento parental se administró el COPE en versión disposicional; y para medir su nivel de malestar emocional actual en relación al cáncer, se administraron dos escalas numéricas de 5 puntos. Los datos médicos y socio-demográfi cos se obtuvieron a partir de las historias clínicas.

Resultados: El estilo de afrontamiento parental de vinculación con el problema (engagement) explicaba un 25% de la varianza del componente mental de CV de los adolescentes oncológicos en remisión (ß = -,500; p = ,004).

Conclusiones: La CV del adolescente superviviente a un cáncer, no depende única y exclusivamente de sí mismo. El ámbito familiar en el que éste está inmerso va a tener un papel muy destacado en su adaptación. Por ello es necesario atender las necesidades tanto del paciente, como de sus padres; favoreciendo un mayor ajuste a la situación de remisión, ayudando a disminuir el malestar emocional una vez ha finalizado el tratamiento, y de algún modo, fomentando una mejor y más rápida adaptación a la normalidad de todo el núcleo familiar.

 

Abstract

Purpose: To explore whether Health-Related Quality of Life (HRQoL) in a sample of adolescent survivors of childhood cancer is related to parental coping and/ or parental emotional distress.

Methods: Sixty-two participants (31 adolescent survivors of childhood cancer and 31 parents) completed several questionnaires in a cross-sectional study. HRQoL was assessed using the SF-12v2 questionnaire. Parental coping styles were assessed using the COPE (dispositional version); and their emotional distress with regard to the oncological experience was assessed by means of two 5-point numeric scales. Medical and demographical datawere obtained from medical records.

Results: The parental coping style of engagement explained 25% of the variance in mental component dimension of HRQoL of adolescent survivors of childhood cancer (ß = -,500; p = ,004).

Conclusions: HRQoL of adolescent survivors of childhood cancer does not depend only of their own determinants. The family context will play a major role in  their adaptation. Therefore it is necessary to take care of the needs of both patients and their parents, encouraging a greater adjustment to the remission phase, helping them to reduce the emotional distress after the end of treatment, and somehow, fostering a better and faster adjustment to the situation of the whole family.

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Jerónima Vázquez-Ortiz, Rosario Antequera y Alfonso Blanco. Ajuste sexual e imagen corporal en mujeres mastectomizadas por cáncer de mama. Psicooncología 2010; 7(2-3):433-452

English Title:   Sexual adjustment and body image of mastectomized women due to breast cancer

 Author address:   Jerónima Vázquez Ortiz Asociación Oncológica Extremeña Avda. Godofredo Ortega y Muñoz, Nº 1, Local 10 06011 Badajoz Email: tomones@cop.es

Palabras clave:  Cáncer de mama, imagen corporal, sexualidad, mastectomía

 Keywords:   Breast cancer, mastectomy, body image, sexuality, mastectomy

Resumen

El objetivo del presente estudio es analizar las repercusiones que tiene la mastectomía por cáncer de mama sobre la adaptación psicosexual y la imagen corporal de las mujeres. Se evalúan a 60 mujeres mastectomizadas (30 llevaban operadas menos de un año y otras 30 más de un año); de otro lado, se evaluaron 30 mujeres sanas como grupo control. Se utilizaron como instrumentos de medida: las Escalas de Excitación y Satisfacción del S.A.I.-Expanded, la Subescala de Autoconcepto Físico de la Escala de Autoconcepto de Tennessee y una entrevista estructurada creada para esta investigación. Entre los resultados destacamos la inexistencia de diferencias entre los tres grupos en cuanto a excitación y satisfacción sexuales, ni en frecuencia de relaciones sexuales o de orgasmos, ni en autoconcepto físico. No obstante, porcentajes cercanos al 50% de mujeres expresaron que tras la mastectomía estuvieron preocupadas por la reanudación de las relaciones sexuales, que tuvieron miedo al rechazo de la pareja y que habían notado una disminución de su interés sexual. Asimismo, hay un número significativamente mayor en ambos grupos de mujeres mastectomizadas que no reciben caricias en la zona del pecho por parte de sus parejas, manifi estan más problemas relacionados con la propia desnudez y tienen una valoración más negativa de su atractivo físico. Concluimos que las mujeres mastectomizadas presentan alteraciones en la sexualidad y en la imagen corporal que perduran transcurrido el primer año desde la mastectomía cuando no hay intervención psicológica.

 Abstract

The aim of the present study is to analyze the effects that a mastectomy, due to breast cancer, has on the psychosexual adjustment and body image of women. On the one hand, sixty mastectomized women were assessed (thirty of them had been operated on less than one year ago, and the other thirty women had been operated on more than one year ago); on the other hand, thirty healthy women were assessed as a control group. The following measuring instruments were used: The Sexual Arousal and Satisfaction Scales of S.A.I.-Expanded, the Subscale of Physical Self-concept of the Selfconcept Scale of Tennessee and a structured interview created by us. In the results we did not fi nd any statistically signifi cant differences among the groups as regards sexual arousal and satisfaction, nor in the frequency of sexual encounters or orgasms, or in physical selfconcept. Nevertheless, about fi fty per cent of women expressed that after the mastectomy they were worried about the resumption of their sexual encounters, they were afraid of being rejected by their partners and they had noticed a decrease in sexual interest. Likewise there is a signifi cantly greater major number in both groups of mastectomized women who do not receive any caresses from their partners in the area of their breasts, who have more problems related to their own nakedness, and have a more negative assessment of their physical attractiveness. We concluded that the mastectomized women have alterations in sexuality and body image that remain after the fi rst year after mastectomy, when there is no psychological intervention.

 


Gema Costa y Rafael Ballester. Influencia de las características sociodemográficas y clínicas en la calidad de vida y malestar emocional del paciente oncológico. Psicooncología 2010; 7(2-3):453-462

English Title:   Influence of sociodemographic and clinical characteristics on quality of life and distress of cancer patients

Author address:   Gema Costa Requena Servicio de Psiquiatría. Hospital de Mataró Ctr. de Cirera s/n 08304-Mataró. Barcelona E-mail: gcosta@csdm.cat

Palabras clave:   Características socio-demográfi cas, tratamiento del cáncer, calidad de vida, malestar emocional.

Keywords:   Socio-demographic characteristics, cancer treatment, quality of life, distress.

Resumen

Varios estudios han descrito una serie de factores sociodemográfi cos y clínicos como predictores o correlacionados con la respuesta adaptativa al tratamiento oncológico. Los hallazgos varían entre los diferentes estudios por las características escogidas para analizar. En este sentido, algunas variables emergen como moduladoras de la respuesta adaptativa al cáncer: edad, género, nivel educativo, estado marital, tiempo desde el diagnóstico, localización del tumor, efectos secundarios de cáncer o del tratamiento, tipo de tratamiento oncológico. Dos medidas son utilizadas, el índice de calidad de vida y malestar emocional, para evaluar las diferentes características de la muestra relacionadas con el tratamiento oncológico. Otras variables, estilo de afrontamiento y apoyo social, deben ser consideradas como factores mediadores que pueden exacerbar o aminorar el bienestar del paciente. En esta revisión teórica se han resaltado determinados aspectos que ayudan a identificar características asociadas a la respuesta adaptativa al cáncer. Several studies have examined a range of clinical and socio-demographics factors as predictors or correlates of adjustment to cancer treatment. Findings varied across different studies by which characteristics were chosen to be examined. In spite of these issues, some factors emerged like modulators to the adjustment to cancer; age, gender, educational level, marital status, length of time since diagnosis, localized of tumor, late effects of cancer and/or its treatment, type of oncology treatment. Two measures are used, quality of life and distress, to assess the different sample characteristics related to cancer treatment. Other variables, coping styles and social support, have to be considered such as mediating factors which may exacerbate or ameliorate the patient’s well-being. Particular areas have been highlighted in this literature review, initial theory research identifi ed characteristics associated with adjustment to cancer.

Abstract

Several studies have examined a range of clinical and socio-demographics factors as predictors or correlates of adjustment to cancer treatment. Findings varied across different studies by which characteristics were chosen to be examined. In spite of these issues, some factors emerged like modulators to the adjustment to cancer; age, gender, educational level, marital status, length of time since diagnosis, localized of tumor, late effects of cancer and/or its treatment, type of oncology treatment. Two measures are used, quality of life and distress, to assess the different sample characteristics related to cancer treatment. Other variables, coping styles and social support, have to be considered such as mediating factors which may exacerbate or ameliorate the patient’s well-being. Particular areas have been highlighted in this literature review, initial theory research identifi ed characteristics associated with adjustment to cancer.