El fenómeno social de la discapacidad 

En el ámbito de la Teoría Sociológica se suscita en innumerables ocasiones el «problema de la redefinición»; esto es, ante un problema objetivo, susceptible de análisis y, casi siempre, con implicaciones en el terreno de la práctica y de las medidas operativas, nos encontramos con que la definición está preestablecida y, mostrando implicaciones sociológicas profundas, ésta manifiesta una clara inadecuación con respecto a una perspectiva que atienda seriamente a tales implicaciones. En gran número de ocasiones los sociólogos «recibimos» los problemas en lugar de «concebirlos» (Seeley, 1966). Tal es el caso con la discapacidad, y por ello proponemos una perspectiva teórica, sociológica, que trate de reconducir adecuadamente el sentido que comúnmente se le atribuye a la discapacidad como fenómeno y, sobre todo, a la persona que la sufre. 

En este caso, el problema teórico se deriva de la primacía de una interpretación errónea de la discapacidad, según la cual ésta sería una «insuficiencia» atribuible en exclusiva a la persona discapacitada. Cuando lo cierto, sin embargo, es que discapacidad es un término o concepto que adquiere un sentido eminentemente cultural, y que como tal, depende del sentido asignado a otros conceptos culturalmente próximos, fundamentalmente a la idea que se nos impone de «normalidad». Dicho de otra forma, la discapacidad no es una característica objetiva aplicable a la persona, sino una construcción interpretativa inscrita en una cultura en la cual, en virtud de su particular modo de definir lo «normal», la discapacidad sería una desviación de dicha norma, una deficiencia, y como tal, reducible al caso particular de la persona concreta que la «padece». 

Resulta, por el contrario, que el desarrollo de las sociedades avanzadas comporta un enorme peso del entramado que compone la convivencia colectiva a la hora de establece el sentido de las conductas, aptitudes y posibilidades de las personas particulares; más aún hoy en día, cuando se ha puesto de relevancia la importancia substancial del «Capital Social» (Bourdieu, 1988)[1] como recurso optimizable en un número importante de ámbitos públiocs. Es decir, la «identidad» personal, en nuestra cultura, se construye en un contexto social, implica una participación y una convivencia social, y requiere de los recursos –crecientemente ampliados– de los que este marco social nos provee. En consecuencia, en términos de identidad, la discapacidad debe ser entendida a la luz de ese marco o contexo social que determina cual es su sentido. En palabras de Paul Abberley: «La teoría tradicional (...) sitúa la fuente de la discapacidad en la deficiencia del individuo y en sus discapacidades personales. En contraposición, el modelo social entiende la discapacidad como el resultado del fracaso de la sociedad al adaptarse a las necesidades de las personas discapacitadas» (Abberley, 1995: 78) 

Conviene tener en cuenta que esta perspectiva que entiende la discapacidad como una atribución exclusivamente personal o individual, haciendo abstracción del contexto social en que la misma se constituye, afecta fundamentalmente a los criterios internacionales establecidos para la taxonomía y evaluación de los problemas derivados de las minusvalías. Así, por ejemplo, la Organización Mundial de la Salud determina sus actuaciones en función de una clasificación que, utilizando un criterio médico, distingue cuatro categorías. Esta Clasificación Internacional de Insuficiencia, la Discapacidad y la Minusvalía (International Classification of Impairment, Dishability and Handicap, ICIDH) atribuye en última instancia la causa de una minusvalía a una afección, esto es, a un accidente «natural». 

En esta clasificación se trata de representar la experiencia de una persona discapacitada según una lógica que atribuye las desventajas provocadas por dicha discapacidad a factores «naturales»: esto determina los cuatro niveles de la clasificación, afección/ insuficiencia/ discapacidad/ minusvalía; una lesión nerviosa (afección) provoca un deficiente control motriz (insuficiencia) que dificulta los desplazamientos (discapacidad) conllevando a una merma en las posibilidades laborales y de higiene –p.e.– (minusvalía) de la persona. (En adelante emplearemos los conceptos de esta clasificación según en ella quedan determinados, en particular los de insuficiencia y discapacidad.) 

Así, la minusvalía, la manifestación a nivel funcional y social, de esa insuficiencia, es concebida como consecuencia de un accidente natural, una afección, y es en ésta en la que radica exclusivamente todo el peso de la actuación consiguiente. Vemos, pues, como en los criterios que se tienen en cuenta para la elaboración de dicha taxonomía no se incluyen aquellos que tienen que ver con el individuo y su particular percepción e identidad, socialmente construidas. ¿Qué percibe la persona minusválida? ¿qué entiende como su  problema; la afección fisiológica que, en términos médicos, desencadena toda esa serie ascendente de consecuencias, o bien el resultado –«resultado» según esta clasificación– de la misma, la merma comparativa de su funcionalidad en comparación con las personas «normales»? ¿cuál sería el modo de actuación adecuado si la solución de la afección no fuese posible? 

Desde un punto de vista social, hay que tener en cuenta, por el contrario, que discapacidad y minusvalía se derivan de un patrón cultural según el cual las actividades humanas se entienden como aquéllas que llevan –pueden llevar– a cabo las personas «normales» en un marco social y económico general que las estructura, y que además dicho entorno está construido por los intereses de las personas no discapacitadas y lo está para la satisfacción de tales intereses. Consecuencia inevitable de ello es que, en tanto que fenómeno social –muy distante de una simple resultante mecánica de una afección  fisiológica–, la discapacidad es construida, a partir de esos intereses estructurantes, como una forma de opresión: «El término “discapacidad” representa un sistema complejo de restricciones sociales impuestas a las personas con insuficiencias por una sociedad muy discriminadora. Ser discapacitado hoy (...) significa sufrir la discriminación» (Barnes, 1991: 1) 

En nuestro país, desgraciadamente, ninguna iniciativa institucional ha emprendido la tarea de aplicar una adecuada comprensión sociológica del fenómeno de la discapacidad, un intento de encuadrar la vivencia de la persona discapacitada en el contexto de convivencia que marca los criterios tanto de definición como de adecuación de su existencia en tanto que discapacitado. Toda medida que tienda a la solución de los problemas derivados de las discapacidades se inscribe en ese modo de interpretación que reduce ese fenómeno, fundamentalmente social según la vivencia de quien lo padece, a la simple consecuencia de una afección fisiológica. Toda solución que se promueve es una solución enfocada a la afección, obviando cualquier consideración respecto de esas componentes socio-vivenciales, las que efectivamente vive y siente la persona discapacitada. 

Esta línea de actuación institucional es fácilmente comprensible cuando se comprueba que, correlativamente, padecemos un déficit en el terreno de las investigaciones sociológicas sobre la discapacidad. Éste, como muchos otros ámbitos particulares de la investigación sociológica, está caracterizado por la importación de los problemas ya pre-fabricados desde otras instancias: no se ha concebido, sino recibido, el problema sociológico de la discapacidad; no se ha reflexionado críticamente acerca de la constitución socio-cultural de la discapacidad como fenómeno contextual y estructural que comporta una particular definición de la identidad de la persona, identidad promovida desde intereses ajenos a la persona que la vive.

Padecemos, en ese sentido, un notable retraso respecto de otros países como, por ejemplo, el Reino Unido, donde la Disabled People International lleva más de dos décadas promoviendo estudios sobre la discapacidad encuadrados en este modelo sociológico; un relativamente amplio número de autores del mundo anglosajón han desarrollado esta línea de actuación (Morris 1991, 1992; Shakespeare 1993, 1994; Bynce, Oliver y Barnes, 1991; Finkelstein, 1980,1993; French, 1993; Lunt y Thornton, 1994; Swain, Finkelstein, French y Oliver, 1993; Topliss, 1982), que como modelo teórico, sirve no sólo para una reconstrucción interpretativa del fenómeno de la discapacidad, sino que también provee de algunas de las líneas operativas a desarrollar para una actuación directa en la ayuda a las personas discapacitadas. 

El hecho social incuestionable es que vivimos en una sociedad en la que las personas con discapacidad están en desventaja: son discriminadas y hasta despreciadas. Enfrentarse a dicha depreciación de la persona discapacitada comporta la tarea de hacer evidentes los procesos sociales injustos que estructuran a la discapacidad como fenómeno social y, correlativamente, suscitan y/o conllevan simplemente indiferencia ante la insuficiencia. 

En el mundo actual, empero, dicha tarea comporta una dificultad añadida, pues en la teoría y en la práctica políticas se ha instalado una fuerte sensibilidad antisexista y antirracista, un rechazo hacia las explicaciones –a nuestro entender, más bien, justificaciones o racionalizaciones interesadas– biológicas de la desigualdad social: en este clima, cualquier análisis anclado en las diferencias físicas suscita enormes recelos y provoca desconfianza en lo que a la realidad constatable de sus fundamentos se refiere. El marco interpretativo que aquí se defiende parte precisamente de una «diferencia» anclada en fundamentos biológicos y, por ello, ha de proceder con enorme cautela.

Discapacidad, opresión y marginación: la evidencia de una injusticia 

Partiendo de la premisa que aquí se defiende de que la minusvalía constituye hoy en día un fenómeno social de opresión, una interpretación teórica del mismo anclada en una perspectiva sociológica habrá de tener especial cuidado a la hora de especificar las diferencias y semejanzas que se dan entre la discapacidad y otras formas sociales de opresión. Así, un adecuado desarrollo de una teoría social de la discapacidad se encuentra con la ineludible tarea de incorporar la «insuficiencia» en su marco analítico, pues en última instancia ésta constituye el substrato material sobre el que se opera la construcción social de la definición de discapacidad y sobre el que se erigen las estructuras sociales opresoras que la delimitan.

 La insuficiencia, en cuanto sustrato material objetivo de la definición y constitución del fenómeno social de la discapacidad, no puede ser simplemente entendida como «diferencia», debe ser objeto de un análisis que extraiga las conexiones entre este sustrato material y las estructuras sociales opresoras que se constituyen en torno al fenómeno de la discapacidad; para ello, y dada esa sensibilidad política respecto a la desigualdad anclada en criterios biológicos, una teoría social de la discapacidad, atendiendo al sustrato material de la deficiencia como hecho objetivo, debe llevar a cabo un análisis sistemático y riguroso de las diferencias y semejanzas entre discapacidad y otras formas sociales de opresión: «Una teoría de la discapacidad como opresión debe ofrecer lo que es esencialmente una teoría social de la insuficiencia» (Abberley, 1987: 3).

Desde esta perspectiva ha de evitarse la consideración de la insuficiencia como una categoría abstracta, tal cual se hace desde el punto de vista del modelo fisiológico: la insuficiencia se inscribe y cobra sentido en un contexto social e histórico que determina su naturaleza. Lo que una vez pudo haber sido el substrato de la discapacidad, esto es, la insuficiencia que la determina desde su fundamento material, biológico, en virtud de esta constitución socio-histórica, se desliza hacia el plano de la superestructura, de las prácticas e intereses que definen su manifestación en términos de discapacidad y, consiguientemente, apunta hacia las formas sociales de opresión en las que la misma se inscribe. 

Así, por ejemplo, la posibilidad «técnica» de la cura puede ser experimentada por el discapacitado, no como tal, sino como un imperativo moral, ya que el sistema social en el que vive se organiza sobre el supuesto incuestionable de la bondad de la independencia, el trabajo y la normalidad física, un supuesto anclado en una visión del mundo que no admite excepciones: se supone que no se puede tolerar la insuficiencia si es evitable, y así, la posibilidad de cura conduce a la opresión ideológica de quienes, padeciendo tal insuficiencia, técnicamente evitable, no desean ser «rectificados».[2] 

Desde la perspectiva sociológica que defendemos, el análisis ha de enfatizar la falsedad de esa división entre lo natural y lo social –y/o cultural– propia del modelo fisiológico; sobre esta evidencia, cualquier distinción entre insuficiencia y discapacidad requiere tener en consideración la compleja especificidad histórica que es fundamento de la misma: «Los humanos no son naturales por naturaleza. Ya no andamos «naturalmente» sobre las patas traseras, por ejemplo: males como los pies planos, el dolor de espalda y la hernia atestiguan que el cuerpo no se ha adaptado por completo a la postura erguida. (...) las estructuras creadas por el hombre y las fisiológicas han terminado por fundirse de forma tan compleja que resulta ingenuo hablar de un proyecto humano contrario a la biología humana: somos lo que nos hemos hecho, y debemos continuar haciéndonos mientras existamos.» (Dinnerstein, 1977: 21-22). 

En definitiva, lo que se plantea es la deconstrucción sistemática del concepto «discapacidad»; una deconstrucción de cuyos resultados se pueda derivar una nueva consideración del fenómeno a la luz del entramado socio-histórico-cultural que sirve de arquitectura a su definición y al establecimiento de las estructuras y dinámicas que lo configuran como una forma de opresión. 

Esta tarea de deconstrucción ya ha sido iniciada, y lo ha sido desde perspectivas sociológicas de orientación crítica, esencialmente planteamientos marxistas y feministas (Bynce, Oliver y Barnes, 1991; Liberty, 1994); pero nuestro planteamiento pretende ir más allá de lo avanzado por dichas teorías críticas, puesto que no basta, creemos, con identificar y exponer los problemas fundamentales de la discapacidad remitiéndolos a su sustrato socio-económico –tal cual es el caso de estas perspectivas sociológicas críticas–, sino que se trata de orientar nuestra mirada hacia el futuro para determinar lo que éste les depara a las personas con insuficiencias en función de los resultados obtenidos a partir de dichos planteamientos. O de otra forma: si bien los estudios actuales –y las teorías y prácticas políticas derivados de ellos– han iniciado ya la tarea de deconstrucción del concepto «discapacidad», todavía queda por determinar qué futuro anuncian dichos sistemas de análisis críticos a las personas con insuficiencias; la realidad existente tras el concepto está todavía pendiente de resolución. 

Se trata, en definitiva, de entender qué significaría para las personas que sufren la opresión social como resultado de su discapacidad que la misma fuese abolida, qué consecuencias se derivan de las utopías inscritas en dichos planteamientos críticos para las personas que, supuestamente, dejarían de ser objeto de la opresión una vez tales propuestas se llevasen efectivamente a la práctica. Se han de analizar con idéntico rigor crítico cuáles son nuestras «previsiones», y ello ha de ser así si queremos evitar, por descuido y sin la intención real de hacer tal cosa, erigir los planteamientos y exigencias particulares, históricamente condicionados, de un determinado sector de personas con discapacidad a la categoría de principios generales. 

Ello implica que consideremos, desde el mismo punto de vista teórico que empleamos para analizar el presente, cuál habrá de ser la naturaleza de la insuficiencia en un futuro en el que la ya no exista la discapacidad –si es que tal mundo, tal utopía, queremos creer que pudiera llegar a darse–. 

Este es el análisis todavía por emprender. Para su desarrollo se habrá de evaluar el conjunto de implicaciones que, para el fenómeno de la discapacidad, se derivan de las principales líneas teóricas que han tratado de afrontar su estudio desde una perspectiva crítica fundada en la convicción de que se trata de una forma de opresión social. Dichas perspectivas incluyen, junto al grueso de estudios alineados en las concepciones marxista y feminista, algunos que hacen del trabajo el principal referente para la determinación del fenómeno y aquellos otros que ponen, por el contrario, el énfasis en la activación de un nuevo movimiento social propulsor de las demandas de los discapacitados como medio más eficaz para la construcción de un futuro en el que sus intereses no sean marginados. Marxismo, feminismo, trabajo y movimientos sociales son los cuatro ejes teóricos que han de ser sometidos a análisis en esta segunda tarea de deconstrucción: en estos cuatro frentes se han desarrollado herramientas que afianzan una compresión de la discapacidad, en tanto que fenómeno social, que remite a su ineludible sustrato material, la insuficiencia, al tiempo que de ellos se puede derivar la explicación, tanto de la opresión de las personas con insuficiencias como una categoría creada socialmente, como de su histórica exclusión del acceso al trabajo. 

Nuestra pretensión sería el desarrollo de una línea de investigación empírica orientada con los parámetros teóricos expuestos: desde una adecuada concepción sociológica de la discapacidad es posible redefinir las actuaciones concretas que tienen como objetivo la mejora de las insuficiencias visuales mediante el diseño y aplicación de nuevas tecnologías. Pero padecemos el desinterés público y la falta de financiación; todo apunta a que la dinámica institucional establecida se halla instalada en una cómoda sordomudez respecto a propuestas críticas del tipo de la presente; cuatro años después de iniciado el empeño seguimos a la espera de alguna fuente de financiación… 

Hemos de entender que toda tecnología aplicada a la mejora de la funcionalidad de las personas con insuficiencias visuales debe ser integrada en el marco de comprensión de tales personas, puesto que ya no se trata de erradicar una insuficiencia, sino de adecuar una herramienta a una determinada vivencia subjetiva de la propia discapacidad. Nos podemos preguntar, incluso, si todas esas herramientas que facilitan el acceso de los discapacitados visuales al uso de la informática no estarán, en lugar de ayudándolos a integrarse en un modo de actuación crecientemente imperante, imponiéndoles, por el contrario, como una manifestación más de la opresión social de la que son objeto, un patrón cultural que atiende a intereses de la mayoría no-discapacitada en el cual «uso informático» es sinónimo de «normalidad», y que el sentido de su propia diferencia en cuanto discapacitado pasa, muy al contrario que por la integración en dicho uso informático, por el rechazo visceral de la informática como modo de reivindicación de su identidad. Es decir: ¿dichas herramientas, ayudan realmente a solucionar una dificultad derivada de la discapacidad o bien contribuyen a incrementar la exclusión social del discapacitado evidenciando que no es «normal» y que, por eso, ha de servirse de «ortopedias tecnológicas»? No nos detenemos a preguntarnos si el discapacitado realmente desea, siendo quien es, usar la informática; le imponemos la informática y las herramientas que, facilitando su acceso a la misma, lo señalan como «no-normal», reforzando la opresión inscrita en su experiencia vital y marcada por la marginalidad. 

¿Cuantos diseños tecnológicos de este tipo han tenido en cuenta como paso previo para su desarrollo, estudios encaminados a determinar las «auténticas» necesidades de la población a la que están destinados, sus propias demandas, emanadas de su concepción de sí mismos y de su identidad? ¿Sabemos cuánta frustración ha generado la imposición de tales tecnologías sobre sus usuarios? ¿Conocemos la «rentabilidad» que para tales personas ha supuesto el uso de estas tecnologías, si han sentido de hecho mejorada su situación gracias a ellas? Ni antes, ni durante ni después del desarrollo de esas tecnologías ha habido investigación alguna que tratase de establecer las dimensiones sociales que su aplicación puede acarrear a sus usuarios. 

La aceptación de que la discapacidad se constituye como un fenómeno social implica automáticamente que toda actuación demande un estudio sociológico que ponga en evidencia la particular «sensibilidad», determinada por el contexto socio-cultural, con la que la van a recibir los sujetos a los que está destinada.

La investigación empírica de la discapacidad: las técnicas narrativas 

La reconstrucción de ese entramado de estructuras y dinámicas que configuran en cada caso particular a la discapacidad requiere, a nuestro entender, la aplicación de un tipo de técnicas de investigación empírica muy específicas: las técnicas narrativas. Por técnicas o métodos narrativos entendemos: «...aquéllos que pretenden describir la experiencia subjetiva de las personas de una forma que sea fiel al sentido que éstas dan a su propias vidas (...) formas de construir relatos que permitan un mayor espacio para que actúe la imaginación y para el uso de escritos creativos como herramientas de investigación por derecho propio». (Booth, 1998: 253). 

Según la «tesis de la voz excluida», los métodos narrativos facilitan el acceso a los puntos de vista y a las experiencias de los grupos oprimidos, que carecen del poder de hacer oír sus voces a través de los cauces tradicionales del discurso académico. Según observa Bowker (1993), vivimos en la época de las biografías; una época en la que la reconstrucción de las experiencias personales, biográficas, de los sujetos está recobrando la importancia que antaño tuviera como modelo de comprensión del mundo que es su entorno de experiencia. El recurso a los métodos narrativos para la reconstrucción de la experiencia personal y, mediante ésta, el acceso al entramado vital que configura el sentido con el que los actores sociales viven y sienten sus vidas permite soslayar lo que Connerton (1989) denomina el «olvido obligado» que impone el razonamiento abstracto, y en lugar de ello, nos permite acceder al contenido emocional de la experiencia humana que los métodos de información objetivos suprimen. 

Los métodos narrativos varían en sus formas y sus propósitos y son aplicables a múltiples usos (Abrams 1991, Ashe 1989, Lewis 1961, Williams 1991, Bogdan 1974, Parker 1991, Warshaw 1989). Pero en última instancia, están apelando a la reconstrucción verbal de la experiencia subjetiva, en primera persona, de los protagonistas de esas experiencias que se pretende encuadrar en su contexto social de sentido. 

Es obvio que la configuración socio-cultural de la discapacidad como fenómeno se deriva de la existencia de un discurso «ortodoxo» que determina el sentido adecuado de la misma como fenómeno; es obvio, a su vez, que dicho discurso no es de las personas que, de hecho, constituyen la realidad efectiva del mismo, las personas discapacitadas. Creemos que es igualmente obvio que la contraposición de un discurso crítico requiere la incorporación de la voz de quienes entienden, mejor que nadie, a partir de su experiencia vital y de su concreta capacidad de atribución de sentido, qué es la discapacidad. Sólo a partir de la experiencia de los propios discapacitados podremos encontrara cuánto de pertinente es o puede ser ese modelo sociológico crítico que trata de re-encuadrara en su contexto el fenómeno de la discapacidad. 

El camino subsiguiente es meridianamente claro: emprender investigaciones concretas que den la voz a los protagonistas del fenómeno para; a partir de esa información, lograr un entendimiento más adecuado del fenómeno, en virtud del cual poder proponer «soluciones» ajustadas a la realidad vivida que para sus protagonistas tiene la discapacidad. No podemos evitar culminar este trabajo señalando una vez más que dicha línea de investigación está, a fecha actual huérfana de financiación, y que nuestro deseo sería poder emprenderla. Esperamos poder exponer en breve «resultados» efectivos de dicha línea de actuación, contentándonos, de momento, con nuestros «buenos propósitos».

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