Un día al año, el último del mes de febrero, es el elegido por las personas afectadas por una enfermedad rara, los profesionales sanitarios, investigadores, cuidadores e industria farmacéutica, para transmitir a la sociedad la importancia de tomar conciencia de la necesidad de aportar esfuerzos y recursos para luchar por la defensa de unos pacientes que más a menudo de lo que sería admisible se sienten apartados por la incomprensión y los intereses económicos.

Una enfermedad rara, también denominada huérfana, es simplemente aquella que afecta a un número muy pequeño de la población (entre una y dos mil personas).

Habitualmente se trata de enfermedades genéticas que cursan con un amplio espectro de síntomas que varían de una enfermedad a otra. Los pacientes y sus familias suelen encontrarse en primera instancia con la dificultad de llegar a un diagnóstico claro, paso previo indispensable para plantear cualquier estrategia terapéutica, momento éste en el que dificultades añadidas, fundamentalmente centradas en la falta de interés de los gestores de los recursos económicos por financiar investigaciones y dedicar recursos, siempre escasos, a luchar contra enfermedades que en términos estrictamente estadísticos parecen no justificar ese gasto.
Sin embargo, nuestra sociedad se caracteriza por su capacidad empática, y su actitud solidaria, algo que lamentablemente a veces se deja en segundo plano y es necesario recordar.
La industria farmacéutica tiene en este sentido una gran responsabilidad para con estos pacientes y la sociedad en general, porque si bien su supervivencia depende de los factores económicos, su ética profesional debe llevar a afrontar investigaciones que aunque no sea fácil justificar en términos económicos son ampliamente justificables en términos humanos.
La industria farmacéutica y los profesionales sanitarios deben recordar que en el origen de su razón de ser no estaba ganar dinero sino salvar vidas y paliar las consecuencias de las enfermedades.

Una enfermedad rara, también denominada huérfana, es simplemente aquella que afecta a un número muy pequeño de la población (entre una y dos mil personas).

Habitualmente se trata de enfermedades genéticas que cursan con un amplio espectro de síntomas que varían de una enfermedad a otra. Los pacientes y sus familias suelen encontrarse en primera instancia con la dificultad de llegar a un diagnóstico claro, paso previo indispensable para plantear cualquier estrategia terapéutica, momento éste en el que surgen dificultades añadidas, fundamentalmente centradas en la falta de interés de los gestores económicos por financiar investigaciones y dedicar recursos, siempre escasos, a luchar contra enfermedades que en términos estrictamente estadísticos parecen no justificar ese gasto.

Sin embargo, nuestra sociedad se caracteriza por su capacidad empática, y su actitud solidaria, algo que lamentablemente a veces se deja en segundo plano y es necesario recordar.

La industria farmacéutica tiene en este sentido una gran responsabilidad para con estos pacientes, sus familias y la sociedad en general, porque si bien su supervivencia depende de los factores económicos, su ética profesional debe llevarles a abordar investigaciones que son absolutamente justificables en términos humanos aunque no lo parezcan desde un punto de vista estrictamente financiero, al menos en principio, ya que cada vez más los consumidores se posicionan a favor de las empresas que transitan por las vías del compromiso social y la ética empresarial.

Los laboratorios farmacéuticos y los profesionales sanitarios deben recordar que en el origen de su razón de ser no esta el lucro sino la gran misión de salvar vidas y paliar las consecuencias de las enfermedades que afectan a las personas. Gracias a organizaciones como EURORDIS, cada vez más los profesionales de las ciencias de la salud y de la industria farmacéutica van engrosando las filas de un ejército que lucha por la esperanza y la vida.